Kerro vähän perheestäsi. Keitä olette?

Ingela: Avomieheni Robert ja minä asumme omakotitalossa maalla Skånessa. Toimin päiväkodin johtajana Klippanissa. Kolme lastani, Mathilda, 20, Frithiof, 17, ja Malthe, 9, asuvat joka toinen viikko meillä ja joka toinen viikko isänsä Stefanin luona. Mathilda on tosin juuri muuttanut pois kotoa. Frithiof käy koulua Lundissa tietotekniikan linjalla ja Malthe on kolmannella luokalla. 

Frithiof sairastui diabetekseen lokakuussa 2011, kun hän oli kuusivuotias, ja Malthe tammikuussa 2022, kun hän oli kahdeksan.

Millaista poikiesi sairastuminen oli sinulle?

Ingela: Kun Frithiof sairastui, emme tienneet mistään mitään. Myös hänen serkullaan on diabetes, mutta emme olleet läheisissä väleissä. Mutta muistan, että Frithiofin sairastumisen aikoihin rakensimme palapeliä, johon meni kokonainen viikko. Frithiofin diabetes puhkesi todella varhain. Hän oli juuri aloittanut esikoulun, ja koulun pihalla hänen opettajansa kysyi minulta, miten Frithiof voi, koska hän oli opettajan mielestä kalpea. Sillä viikolla hän alkoi juoda tosi paljon ja nukkui levottomasti, ja hän halusi juoda myös öisin. Lauantaina menimme ostoksille. Olimme Rustassa, ja kun lähdimme sieltä pois, Frithiof valitti janoaan. Ostimme juotavaa ja hän kulautti sen alas. Jano ei kuitenkaan sammunut, vaan hän sanoi ”minua janottaa niin paljon, että suuni tuntuu ihan aavikolta”.

Silloin sanoin miehelleni, että nyt jokin on vialla.

Ingela: Ryhdyin autossa googlaamaan kovaa janoa ja sain tuloksiksi vain ykköstyypin diabetesta. En uskonut, että kyse voisi olla siitä, joten ajoimme kotiin. Asia kuitenkin vaivasi, joten soitin äidilleni, mutta hänkään ei uskonut diabetekseen ja sanoi vain, ettei pidä googlata liikaa. Sitten soitin anopilleni, joka oli myös samaa mieltä. Joten annoin asian olla. Asia jäi kuitenkin vaivaamaan minua ja myös anoppiani, koska puoli tuntia myöhemmin hän soitti minulle ja ehdotti, että menisimme Frithiofin serkun luokse, koska serkulla oli verensokerimittari. Ihan vain varmuuden vuoksi. 

Teimme niin, ja serkun luona mittari näytti, että Frithiofin verensokeri oli korkea. Arvelimme, että mittarissa voisi olla vikaa. Anoppini kokeili mitata omaa verensokeriaan, joka oli normaali, joten mittarissa ei ollut vikaa. Soitin terveydenhuollon neuvontaan ja siellä sanottiin, ettei mittareilla pidä leikkiä kotona. No ei tietenkään, mutta jotainhan oli selvästi vialla. Silloin päätimme ajaa Lundiin sairaalaan. 

Miten teidät otettiin sairaalassa vastaan, kun menitte sinne selvittämään, onko pojallanne tyypin 1 diabetes?

Ingela: Kun pääsimme Lundiin, kaikki tapahtui nopeasti. Oli jo ilta, ja kun meille sairaalassa kerrottiin, että pojalla on tyypin 1 diabetes, olin ainakin itse jonkinlaisessa sumussa enkä pystynyt ottamaan tietoa vastaan. Fritihiof otettiin sairaalaan. 

Aloin ajatella, että tänä vuonna ei taideta viettää joulua ja että isäni 60-vuotisjuhlat pitää perua. Aika ei tuntunut sopivalta minkäänlaisille juhlallisuuksille. 

Seuraavana aamuna Frithiof kysyi, mikä sairaus hänellä oli, ja juuri silloin sisään tuli hoitaja, joka oli aivan ihana. Hän istui viereemme, taputti Frithiofia selkään ja minua olalle ja vastasi Frithiofille: ”Sinulla on diabetes”. Silloin minunkin oli hyväksyttävä se, mikä minulle oli jossakin vaiheessa taidettu jo sanoakin. Yhden vuorokauden sisällä elämä kääntyi päälaelleen. 

Millaista Frithiofille oli kuulla, että hänellä oli tyypin 1 diabetes? Ymmärsikö hän, mitä se tarkoitti?

Ingela: Frithiof oli aluksi hyvin surullinen. Hoitaja selitti asian hänelle todella hyvin ja pedagogisesti. Frithiof jäi sairaalan viikoksi, mutta jo neljän tunnin jälkeen hän oli käynyt läpi kaikki ne tunteet, jotka aikuiset käyvät läpi puolessa vuodessa.

Miten diabetes selitetään kuusivuotiaalle?

Ingela: Sairaalassa käytettiin avaimia vertauskuvana. Kehossa on ovia, jotka pitää avata avaimilla, jotta energiaa pääsee sisään, ja yksi tällainen avain on insuliini. Ja insuliinia pitää olla, jotta ihminen voi hyvin.

Miten diabeteksen puhkeaminen erosi kahden poikasi välillä? Itsesi ja lasten kannalta sekä teknisen kehityksen suhteen ja tunneperäisesti.

Ingela: Kun Frithiof oli pieni, jouduin pistämään hänet ”seulaksi”. Hänen diabeteksensa oli hyvin hankala. Muistaakseni laskimme, että hän tarvitsi noin 35 000 pistosta yhden vuoden aikana. Sehän johtui tietenkin siitä, että emme saaneet hänen diabetestaan hallintaan. Emme tienneet hänen verensokerinsa tasoa tarkkaan. Se saattoi olla 15 ja hetkeä myöhemmin 3. 

Mitä tulee Malthen diabetekseen, joka todettiin tammikuussa 2022, voi sanoa, että työnsimme aluksi päämme hiekkaan. Malthe alkoi oireilla joulukuussa 2021. Hän oli pissannut housuunsa koulussa, ja kun kysyin oliko hän juonut paljon, hän vastasi ettei ollut. 

Aavistelitko jo silloin, että Malthellakin saattaisi olla tyypin 1 diabetes?

Ingela: Kyllä. Mittasinkin sen takia hänen verensokerinsa useaan otteeseen, ,koska silloin olin jo paljon valppaampi. Silti työnsin pääni hiekkaan ja ajattelin, että kaikki on kunnossa. Hänhän vastasi kysymyksiini oikein, joten syytä huoleen ei ollut. Sinä vuonna jouluaatto oli kuitenkin täyttä kaaosta. Malthe ei ollut oma itsensä. Hän teki kaiken mahdollisen, johon ei ollut saanut lupaa. Hän ei pystynyt istumaan paikallaan, koska oli niin täynnä virtaa. Kysehän oli siitä, että hänen kehonsa yritti päästä eroon ylimääräisestä sokerista, joka oli peräisin kaikista jouluherkuista.

Jos niitä kuvia katsoo nyt, niin olihan Malthe selvästi sairas. Hän oli kalpea ja laiha. Mutta aika kului, ja sitten yhtenä perjantaina hänelle nousi korkea kuume 36 tunniksi. Se ei ollut korona, ja sunnuntai-iltana hän alkoi juoda hirveästi. Silloin tiesin, että jokin oli pielessä. Sinä yönä hän pissasi sänkyynsä. Seuraavan yön hän sai nukkua meidän kanssamme, ja aamulla hän sanoi suunsa olevan ”kuin hiekkapaperia”. Ajattelin vain, että ”ei, tämä ei voi olla totta”. Mutta tiesin, mitä piti tehdä. Hain Frithiofin mittausvälineet ja sanoin Malthelle: ”pitäisiköhän meidän mitata verensokeri?”, johon hän vastasi ”joo, luulen, että nyt kyllä pitää”. 

Oliko Malthella jo jonkin verran diabetestietämystä isoveljensä diabeteksen takia?

Ingela: Malthe tiesi diabeteksesta jo tosi paljon. Ja kaikkina aiempina mittauskertoina hän oli parkunut, mutta nyt hän ei tehnyt sitä. Mittari näytti 13,0. Soitin Lundin diabetesvastaanotolle, kerroin tilanteen, ja sen jälkeen itkin ja itkin. Tämä tapahtui keskellä pandemiaa, joten perillä sairaalassa meidät koronatestattiin. Malthella oli sittenkin korona, samalla kun hänen piti saada apua puhjenneeseen diabetekseen.

Miten Malthe suhtautui diagnoosiin?

Ingela: Ennen Lundiin sairaalaan lähtöä istuimme kotona matolla. Malthe itki ja minä itkin. Frithiof tuli yläkerrasta ja kerroimme hänelle, mistä oli kyse. Frithiof halasi Malthea ja sanoi: ”Kyllä se siitä. Me autamme toisiamme.”

Frithiofhan on ollut Malthelle esikuva tämän suhteen. Oli hän Malthelle esikuva aiemminkin, mutta nyt poikien välillä on erityinen suhde.

Poikiesi diabeteksen puhkeamisen välillä oli melkein 10 vuotta.  Mikä siinä ajassa on muuttunut? 

Ingela: Kun Malthella todettiin diabetes, hän sai insuliinikyniä ja hänet haluttiin pitää sairaalassa viikon ajan. Sanoin silloin aika painokkaasti, etten aio olla täällä kokonaista viikkoa ja että Malthen pitää saada Dexcom G6 -järjestelmä. Ja hän saikin sen alle kaksi vuorokautta diagnoosinsa jälkeen, noin 40 tuntia siitä, kun olimme kotona päättäneet lähteä sairaalaan. Kolmen viikon kuluttua hänellä oli myös Omnipod DASH -insuliinipumppu. 

Nämä apuvälineet haluttiin tosin antaa vasta puolen vuoden jälkeen, koska terveydenhuollon linja on, että potilaan pitää ensin oppia pistämään itseään. Mutta en ollut kamppaillut muiden lasten puolesta ja vaatinut näiden apuvälineiden hankintaa Skånessa sen takia, että niitä pantattaisiin omalta lapseltani. Jollen olisi ollut niin päättäväinen, Malthe ei olisi saanut Dexcom G6 -järjestelmää ollenkaan.

Jos vanhempien halutaan jaksavan, lapsille pitää antaa Dexcom G6 -järjestelmä. Se on välttämättömyys. Vanhempana haluan nukkua yöni ja Dexcom mahdollistaa sen. Haluan kaikkien vanhempien tietävän tämän. Kuusi kuukautta on pitkä aika.

Antakaa apuvälineet heti, jotta niiden käytön opettelun voi aloittaa saman tien. Totta kai myös pistämään pitää oppia, mutta se voi täydentää Dexcomia.

Dexcom on kuin turvaverkko, koska se hälyttää verensokerin laskiessa tai noustessa liikaa. 

Uskaltakaa luottaa vanhempiin ja antakaa heille mahdollisuus jaksaa. Diabeteksesta ei voi ottaa lomaa. Niin Frithiofkin usein sanoi nuorempana, kun hänen kesälomansa alkoi: ”Voisinpa olla vapaa tästäkin kesälomalla.”

Vanhemmatkaan eivät voi ottaa lomaa lapsensa diabeteksesta, ja siksi nämä apuvälineet pitäisi voida ottaa nopeasti käyttöön. Ne tekevät myös lapsista todella itsenäisiä. Ja lapset voivat tuntea itsensä tavallisiksi lapsiksi. 

Minkälaista tämä on ollut tyttärellesi?

Ingela: Hänellä on pelkoja ja häntä huolestuttaa, sairastuuko hänkin diabetekseen. Joten hänelläkään ei ole helppoa. 

Miten koulu ja opettajat ovat toimineet?

Ingela: Lapsillani on loistavia opettajia. Olen siitä hyvin kiitollinen. Lapset viettävät koulussa suuren osan päivästään, joten koulun tuki on elintärkeää.
Henkilökunta on osallistunut hienosti. He pitävät lapsia silmällä ja ovat tavoitettavissa, jos jotakin sattuu. Pystyn luottamaan heihin. Toki olen joskus viestittänyt ”onko kaikki OK”, ja minulle on silloin vastattu ”kaikki hyvin”. Sitä oppii tekemään tiimityötä ja kommunikoimaan tehokkaasti. Puheluun koulun kanssa saattaa kulua vain puoli minuuttia. Se riittää tilanteen selvittämiseen.

Miten poikasi pärjäävät diabeteksen kanssa?

Ingela: Avoimuus on mielestäni tärkeää. Että uskaltaa kertoa asiasta. Ja sen suhteen Frithiof ja Malthe ovat hyvin erilaisia. Frithiof häpeää diabetestaan. Hän kokee diabeteksen hyvin rasittavana. Ja vaikka hän ei vaihtaisi Dexcom G6:aan ja Omnipodiaan mihinkään, hän pitää ne piilossa. Hän käyttää melkein aina pitkähihaisia paitoja. Malthe taas kertoo täysin huolettomasti, että hänellä on diabetes.

Millaista diabetesta koskevaa tietämättömyyttä olet kohdannut? 

Ingela: Törmään vieläkin ihmisiin, jotka uskovat lapseni paranevan diabeteksesta. Jotkut eivät myöskään tiedä, että diabetekseen voi itse asiassa kuolla. Sellaisiakin käsityksiä on, että hoito on yksinkertaista – sen kun vain ottaa vähän insuliinia. Todellisuudessahan myös hiilihydraatit on laskettava. Ja on tiedettävä, mitä pitää tehdä tai olla tekemättä syömisen jälkeen. 

Diabetesta sairastavan henkiseen puoleen on mielestäni tärkeää kiinnittää huomiota. Lääkärien ja varsinkin vanhempien on suhtauduttava siihen vakavasti. Että kysytään, miten ihminen pärjää psyykkisesti sairautensa kanssa. Insuliini ja kaikki apuvälineet ovat ehdottoman tärkeitä, mutta heti niiden jälkeen pitäisi tiedustella henkilön henkistä vointia. 

 

DIA.FI.252-01-OKT2023