“La diabetes no descansa nunca, genera mucho estrés”, por Pancreasconpatas

A Ester le cambió la vida cuando su hijo Eloi fue diagnosticado con DT1. Desde entonces, además de acompañarle en la gestión de su enfermedad, cuenta la experiencia en su cuenta de Instagram, @pancreasconpatas.

Hablamos hoy con ella sobre lo que supone ser madre de una persona con diabetes, algo con lo que sabemos que se identifican muchas de las personas que nos leen.

¿Quién es Ester, la persona detrás de @pancreasconpatas?

Ester es una mamá que de la noche a la mañana se tuvo que convertir en el páncreas de mi hijo Eloi para poderlo ayudar en su enfermedad, la diabetes tipo 1.

Y detrás de Ester está pancreasconpatas.

Decidí crear este nombre porque en mi cuenta privada cuando subía cosas de la diabetes como síntomas o cosas del día a día, la gente me contestaba con un “sois unos luchadores”, “sois unos campeones”, “qué gran familia”...  y me daba la sensación que les daba pena.

Y yo no quería dar pena, mi intención era dar a conocer síntomas y situaciones cotidianas del día a día con diabetes. Así que cree pancreasconpatas para que nadie me conociera.

Y si alguien me dice, campeones o valientes o lo que sea, sé que me lo dicen de corazón porque saben el trabajo que hay detrás.

¿Qué fue lo más difícil de asimilar al principio como madre?

Lo más difícil de asimilar era que cada día de su vida tuviera que vivir bajo una vigilancia constante. Al principio mía o de su padre y ahora que es mayor ya de él mismo

Porque la diabetes no descansa nunca, genera mucho estrés.

¿Qué le diría a otras madres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo?

A otras madres les diría que al principio es durísimo. Pero sobre todo que lean, que se informen, que se formen y que aprendan todo lo que puedan, para así poder ayudar a nuestros hijos.

Ya que en esto estamos juntos y al mismo tiempo que nosotras aprendemos también les enseñamos a gestionarse ellos mismos para un futuro.

El colegio suele ser clave en el cuidado, ya que son muchas horas al día sin la vigilancia familiar. ¿Cómo ha sido la experiencia de su hijo en la escuela con respecto a la diabetes?

La experiencia de mi hijo en la escuela ha sido muy buena. Tanto en la escuela como en el instituto colaboraron en todo momento.

No nos pusieron ningún problema ni en el tema excursiones (siempre le acompañamos mi marido o yo) ni en el tema controles ya que a media mañana iba a hacerle un control.

Por desgracia hay muchos colegios que no dan esa opción y los niños se tienen que quedar en casa. Y eso sí que causa rechazo debido a la enfermedad.

¿Cómo ha sido el proceso de darle más autonomía a tu hijo en su cuidado?

El proceso para darle autonomía no fue fácil para mí, pero llega un momento en el que lo tienes que hacer.

Gracias a mi marido Eloi ha hecho muchas cosas que a lo mejor yo por miedo hubiera evitado: Campus intensivos de baloncesto, viaje a Irlanda con el insti, excursión a la nieve…

Para mí era un dolor de tripa y me afectaba emocionalmente con mareos. Y aunque yo no quisiera no podía decirle que no porque era limitarlo.

¡Pero la tranquilidad que te da cuando lo ha hecho y ha ido todo bien! Es como ir superando obstáculos; en mi caso miedos, y en el caso de Eloi, autonomía.

¿Qué has aprendido de tu hijo a lo largo de este proceso que crees que no habrías descubierto sin la diabetes por medio?

La verdad es  que Eloi y la diabetes me han enseñado a ser más valiente, me han hecho más fuerte y más positiva.

Eloi es un chico que todo lo negativo lo pasa a positivo y eso no tiene precio. Estoy muy orgullosa de cómo es y de cómo lleva su diabetes.

Y aunque siempre hay días malos... con él siempre sale el sol.