Jatkuva laskelmien tekeminen päässä. Verensokeritilanteen miettiminen. Korkean verensokerin tuntemukset. Matalan verensokerin tuntemukset. Huoli insuliinin säilytyslämpötilasta. Turhautuminen, kun verensokeri ei käyttäydy odotetulla tavalla. Ajatukset tämänhetkisten tekemisten vaikutuksista verensokeriin myöhemmin. Liikuntaan valmistautuminen. Ja niin edelleen.
En usko olevani ainoa, jonka mielestä diabeteksen kanssa eläminen on aika yksinäistä. Sairautta ymmärtävät vain ne, joilla itsellään on se (sekä vanhemmat, jotka joutuvat olemaan haimana lapselleen). Päässä pyörivät valinnat ja ajatukset ovat näkymättömiä ulospäin. Eikä kukaan ulkopuolinen tunne omia korkean ja matalan verensokerin tuntemuksia. Kukaan muu ei voi hoitaa diabetestasi sinun puolestasi (lukuun ottamatta tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten vanhempia). Taakka on jatkuvasti kannettava itse.
Koska oma diabetekseni alkoi 20‑vuotiaana, pystyin heti suoriutumaan sen hallinnasta itse. Vanhempieni ei ole koskaan tarvinnut osallistua hoitoon. Mutta he ovat kyllä parhaansa mukaan yrittäneet perehtyä, ymmärtää ja oppia. Ja he tietävätkin paljon diabetekseen liittyvistä käytännön asioista ja sen ulospäin näkyvistä merkeistä. Mutta he eivät koskaan tule tietämään, millaista sen kanssa eläminen on. Kuten sanottu, en usko, että kukaan tyypin 1 diabetesta sairastamaton kykenee kuvittelemaan, millaista se on.
Koska äiti ja isä ovat niin halukkaita ymmärtämään, olen miettinyt, pitäisikö minun antaa heidän hallita verensokeriani yhden kokonaisen päivän. Se olisi melkoinen haaste sekä heille että itselleni. He olisivat aika lailla tyhjän päällä, ja olisin heitä jatkuvasti muutaman askeleen edellä. Mutta ajatuksena se on hauska, joten joskus sitä täytynee kokeilla! Dexcomin seuraajasovelluksellahan he pystyisivät seuraamaan verensokeriani koko ajan. Ehkä he saisivat käsityksen siitä, millaista on istua päivällisellä hieman poissaolevana, ajatukset verensokerissa. Ja ehkä voisin pikku hiljaa saada hieman kevennystä taakkaani.
Joskus mietin, millaista olisi ollut, jos jollakin muullakin perheessäni olisi ollut tyypin 1 diabetes. En tietenkään toivo diabetesta kenellekään, ja tunnen itseni hieman itsekkääksi, kun mietin tätä, mutta uskon, että diabeteksen kanssa eläminen olisi tuntunut vähemmän yksinäiseltä, jos joku läheisistäni olisi myös joutunut ajattelemaan kaikkea sitä, mitä itse joudun ajattelemaan.
Yksi asia, joka on lievittänyt yksinäisyyttäni, on kuitenkin ollut sosiaalisen median diabetesyhteisö ja kaikki ne kontaktit, joita olen saanut Instagram-tilini kautta. Tämä on iso vinkki kaikille äskettäin diagnoosin saaneille! Ensimmäisiä asioita, jotka tein sairastumiseni jälkeen, oli Facebook-ryhmiin liittyminen ja muiden ykköstyyppien etsiminen Instagramista. Me ykköstyypit emme ole mikään suuri ryhmä, joten ruotsinkielisten sellaisten löytäminen Instagramista ei ollut ihan helppoa. Oikeastaan vasta oman tilin avattuani aloin kunnolla tuntea yhteisöllisyyttä. Olen saanut sitä kautta valtavasti apua, tukea ja rakkautta, ja olen siitä äärettömän kiitollinen!
Toisin sanoen, vaikka tämä sairaus on oman kokemukseni mukaan aika yksinäinen, sen kanssa eläminen on paljon helpompaa loistavan yhteisön tuella!
DIA.FI.458-01-FEB2026
