Wim Jansen (1955) vit à Nieuwegein, aux Pays-Bas. Avec sa partenaire, il profite de sa retraite et aime faire des voyages en caravane. Son parcours avec le diabète est marqué par beaucoup de bouleversements. Découvrez comment Wim a toujours été à la recherche du meilleur traitement possible et comment il l'a finalement trouvé avec la pompe à insuline Tandem t:slim X2.

 J'ai déjà vécu beaucoup de choses dans ma vie avec le diabète de type 1. C'est en tâtonnant que j'ai appris.”

Tout a commencé en 1992, j'avais alors 36 ans. Soudainement, j'ai perdu quatre kilos en une semaine. Le médecin a conclu que j'avais un diabète de type 2. Avec le recul, je pense qu'ils ont surtout tenu compte de mon âge. À cette époque, on ne faisait pas encore aussi bien la distinction entre le type 1 et le type 2, surtout chez les adultes. Ma mère avait aussi le diabète, « la maladie du sucre » comme on l'appelait à l'époque, donc je savais un peu ce que cela impliquait.

J'ai commencé par des comprimés, mais après trois mois, j'en avais marre. Ma glycémie partait dans tous les sens et je me sentais mal. J'ai alors moi-même demandé au médecin si je pouvais commencer à m'injecter de l'insuline. Et oui, sans trop de chichis, on m'a donné de l'insuline, une insuline mixte pour trois mois. Ils ne savaient pas vraiment si cela fonctionnerait, mais ils me l'ont simplement donnée. C'était tout à fait normal à l'époque.

Trois ans après mon diagnostic, j'ai changé de médecin pour un spécialiste du diabète. Ce fut un grand soulagement ! Enfin, je me sentais plus impliqué dans mon propre traitement, comme un partenaire dans une équipe. Pourtant, quelque chose continuait à me tracasser, un sentiment que quelque chose n'allait pas tout à fait. Lorsque j'ai finalement participé à une étude sur l'action de l'insuline à action prolongée et à action rapide, la confirmation est arrivée. Mon diabète de type 2 s'est avéré être un diabète de type 1. J'avais enfin le bon diagnostic. Il n'était donc pas étonnant que je sente que quelque chose n'allait pas.

Et puis les années après mon diagnostic. Ce fut une période où non seulement j'ai changé plusieurs fois d'équipe soignante, mais où j'ai aussi suivi de près les évolutions technologiques dans le domaine du traitement du diabète. J'étais déterminé à trouver la meilleure façon de gérer mon diabète.

En 1998, j'ai commencé avec ma première pompe à insuline, la Dtron. Je luttais toujours avec ces glycémies imprévisibles, et je sentais que quelque chose devait changer. Ce passage à une pompe a été en soi un grand soulagement, mais en même temps, c'était aussi un grand changement. J'ai dû beaucoup m'habituer à l'idée d'avoir un appareil sur mon corps 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

En 2002, j'ai décidé de changer à nouveau de médecin. Je continuais à chercher cette personne qui pourrait vraiment bien m'aider et m'accompagner, quelqu'un qui comprenait vraiment ce qui se passait. Le nouveau médecin que j'ai trouvé était plein de confiance et affirmait qu'il pouvait aider chaque diabétique à atteindre une meilleure régulation. Cela sonnait bien sûr comme une musique à mes oreilles, alors j'ai changé et j'ai aussi commencé avec la pompe VEO.

Mais en 2004, quelque chose s'est produit qui allait avoir un impact énorme sur ma vie. J'ai eu une obstruction presque fatale d'une artère coronaire. Il était douloureux de réaliser que les années où mes glycémies n'étaient pas optimales commençaient à faire des ravages. Il était effrayant de réaliser que le diabète n'est pas sans conséquences.

En 2008, je suis retourné dans un autre hôpital, dans l'espoir qu'une pompe à insuline interne pourrait offrir une solution pour ces glycémies plus stables tant désirées. Malheureusement, cette technologie n'était pas encore suffisamment développée à ce moment-là, donc ce projet n'a pas abouti.

Je continuais à chercher la meilleure solution, et en 2010, j'ai de nouveau changé d'hôpital, cette fois plus près de chez moi. Là, à ma grande surprise, j'ai retrouvé mon ancienne infirmière en diabétologie, celle qui m'avait accompagné au début de ma « carrière de diabétique ». Ce fut une rencontre particulière, mais finalement, cela ne m'a malheureusement pas vraiment aidé dans ma recherche du bon traitement.

J'avais déjà beaucoup de problèmes de neuropathie sévère à cette époque, l'une de ces complications désagréables qui peuvent survenir avec le diabète. Je ne pouvais presque plus marcher à l'époque. Le neurostimulateur que j'ai reçu alors a vraiment fait une différence énorme. Il m'a rendu ma mobilité.

En 2018, j'ai décidé de construire une boucle DIY (Do It Yourself), dans le but d'avoir plus de contrôle sur mes glycémies et donc sur mon diabète. Et enfin, enfin, j'ai vu de très belles valeurs ! C'était un tel soulagement, une telle libération. Il est difficile d'exprimer ce sentiment avec des mots, mais je pense que vous comprenez ce que je veux dire. Un an plus tard, je suis passé à l'équipe de traitement de Diabeter à Schiphol, et là, je me suis immédiatement senti beaucoup mieux à ma place. Ils me comprenaient aussi vraiment là-bas, ce qui fait une énorme différence. Pourtant, la boucle DIY n'était pas tout à fait pour moi. À cause des nombreux réglages, je passais constamment mon temps à ajuster et à régler. Tout cela pour garder le contrôle, mais au détriment de mon énergie.

Fin 2020, j'ai donc commencé avec ma première pompe à boucle fermée hybride. Il a fallu à nouveau s'habituer, et j'ai dû abandonner certaines habitudes qui étaient si ancrées avec la boucle DIY. Un an après le début avec cette pompe, j'ai reçu un nouveau capteur de glucose en continu (CGM) qui nécessitait beaucoup moins de calibrations. Comme j'ai trouvé cela agréable, moins de piqûres au doigt et plus de facilité d'utilisation.

Quatre ans plus tard, je suis passé à la pompe à insuline Tandem t:slim X2. L'algorithme auto-apprenant de ma pompe précédente ne correspondait plus à mon style de vie. L'ancien algorithme regardait six jours en arrière et basait son administration d'insuline là-dessus. Et cela fonctionnait en toute sécurité, mais pour moi, c'était aussi un peu trop lent. Avec la t:slim X2, j'ai moi-même les commandes en main. Je peux influencer la manière dont l'algorithme fonctionne de manière prédictive, et il vit dans l'ici et maintenant. Si j'ai été malade, mon algorithme n'est pas déréglé une semaine plus tard. L'algorithme prédictif de la Tandem t:slim me convient mieux. J'ai la Tandem t:slim depuis maintenant six mois et, étonnamment, j'ai le même « Time In Range » (temps dans la cible) qu'avec ma pompe précédente, mais mon HbA1c s'est amélioré, et surtout, j'ai beaucoup plus de tranquillité dans ma vie quotidienne.

Le soutien de VitalAire est également appréciable. Le service client et les consultants en soins vous aident du mieux possible en cas de questions. L'interaction entre eux et ma propre infirmière en diabétologie est également très bonne. VitalAire organise aussi un webinaire une fois par mois. Vous pouvez poser des questions et échanger des expériences avec d'autres utilisateurs. J'aime y être présent.