Beräkningar som pågår i huvudet hela tiden. Funderingar på hur blodsockret ligger till. Känningar av högt blodsocker. Känningar av lågt. Stress över att hålla insulinet i rätt temperatur. Frustrationen över att inte förstå varför blodsockret blev så som det blev. Tankar på hur det jag gör nu kommer att påverka blodsockret sen. Anpassningar till eventuell träning. Och mycket, mycket mer.
Jag tror inte att jag är ensam om att tycka att diabetesen är en ganska ensam sjukdom. En sjukdom som endast de som lever med den (och föräldrar som får leka bukspottskörtel till sina barn) kan förstå. Alla dessa val och tankar som konstant snurrar i huvudet syns inte utåt. Alla dessa känningar av högt och lågt blodsocker kan ingen utomstående känna. Ingen annan än en själv kan ta hand om ens diabetes, förutom föräldrar till barn med typ 1 diabetes såklart. Man kan liksom aldrig få avlastning.
Eftersom jag fick min diabetes som 20-åring klarade jag av att hantera den direkt själv. Mina föräldrar har aldrig behövt ta hand om den. De har absolut försökt att sätta sig in, förstå, fråga och lära sig! Och visst kan de mycket om det praktiska runt omkring och om det som syns! Men de kommer aldrig att förstå hur det är att leva med det. Jag tror som sagt att ingen som inte själv lever med typ 1 diabetes kan föreställa sig om hur det är.
Eftersom mamma och pappa är så angelägna om att försöka förstå så mycket som möjligt har jag har funderat på är att kanske låta mamma och pappa styra mitt blodsocker en hel dag. Det hade absolut blivit en utmaning för både mig och dem, både för att de egentligen inte har någonting att stå på plus att jag mentalt hade legat flera steg före dem hela tiden. Det hade ändå varit en rolig idé så någon gång ska vi testa, tänker jag! Tack vare Dexcoms följarapp kan de ju faktiskt följa mitt blodsocker hela tiden. Kanske att de skulle få en inblick i hur det är att sitta och äta en middag, smått frånvarande med tankar på blodsockret? Och kanske skulle jag kunna få lite avlastning så småningom?
Ibland kan jag fundera på hur det hade varit om någon i familjen också hade haft typ 1 diabetes. Jag önskar ju absolut inte diabetes till någon annan och jag känner mig lite egoistisk när jag tänker på det, men det hade nog känts lite mindre ensamt om någon av mina närmsta också behövde tänka på allt det jag behöver tänka på.
Något som däremot mildrar ensamheten är diabetescommunityt som finns på sociala medier och alla kontakter jag har fått via mitt instagramkonto. Det är ett stort tips för alla nydebuterade! Något av det första jag gjorde efter att jag insjuknade var att gå med i Facebookgrupper och hitta personer med typ 1 diabetes på Instagram. Vi typ-ettor är ju egentligen ingen stor klick så det var lite svårt att hitta svenska personer på Instagram som delade sitt liv med typ 1 diabetes. Det var egentligen inte förrän jag startade mitt eget konto som jag verkligen kände en enorm gemenskap. Jag har fått så mycket hjälp, stöttning och kärlek där och det är jag så oerhört tacksam över!
Så trots att sjukdomen, i mina ögon, är väldigt ensam så blir det mycket lättare med det fantastiska communityt som finns!
DIA.SE.736-01-JAN2026
