Couplage avec le capteur MCG

Fenna a eu plusieurs pompes, mais elles n'ont jamais été associées à un capteur MCG. Elle a eu plusieurs versions du Dexcom au fil du temps ; elle a commencé avec le Seven Plus, suivi du G4, du G5 et du G6. La t:slim X2 est sa première pompe qui peut être couplée avec le CGM.

Fenna elle-même ne sent pas si sa glycémie est dans la cible, en hypoglycémie ou en hyperglycémie. Elle n'a pas non plus de signes extérieurs d'hypoglycémie ou d'hyperglycémie. Comme Fenna ne peut pas non plus calculer elle-même la quantité de glucides qu'elle mange ou boit, elle dépend entièrement de nous, parents, et de ses surveillants au centre de soin. Le CGM a donc une forte valeur ajoutée pour nous. 

Mais malgré cela, il faut rester toujours vigilant ! Parce que si Fenna ne se trouve pas dans les alentours et qu'une alarme se déclenche, il se peut qu'elle n'en parle pas. L'application Dexcom follow est donc indispensable pour nous.

Moins d'hypers et d'hypo

La différence avec les pompes précédentes est qu'il n'y a plus d'hyperglycémies inexpliqués vraiment élevés et aussi moins d'hypos, car la pompe intervient à temps. Dans le passé, elle avait toujours une hyper après l'exercice, et plus l'exercice était intense, plus le pic était élevé. C'est également beaucoup moins le cas aujourd'hui. Il lui arrive encore d'avoir un sursaut après l'exercice, mais pas aussi élevé et long qu'avec les pompes précédentes. Par temps chaud, par exemple en vacances à l'étranger, elle souffrait aussi d'hypers très élevés, mais heureusement, grâce à la t:slim X2, ceux-ci appartiennent aussi au passé. Dans l'ensemble, son TIR (temps dans la cible) se situe entre 85 et 95 pour cent. Nous en sommes donc tout à fait satisfaits.

Le lien avec le capteur MCG Dexcom et le dosage automatique de l'insuline est vraiment la valeur ajoutée de la t:slim X2 pour nous.

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Avant de décider de passer à la pompe à insuline t:slim X2, je me suis d'abord demandé ce que je considère comme le plus important dans une pompe à insuline. J'utilisais une pompe depuis six ans, mais mes attentes en matière d'amélioration de la glycémie n'avaient pas encore été satisfaites. La pompe à insuline que j'utilisais n'avait que la fonction "arrêt pour glycémie basse". Je savais que la technologie était désormais beaucoup plus avancée et que les nouvelles pompes à insuline pouvaient même effectuer une administration automatique d'insuline pour prévenir les hypers. Je souffrais moi-même de nombreuses hypers en soirée et j'espérais donc que cette technologie m'aiderait dans ce domaine. C'est ainsi que j'ai choisi la pompe à insuline t:slim X2. 

Plus d'énergie

Depuis que j'utilise cette pompe à insuline en combinaison avec un CGM, j'ai visiblement moins d'hypos et d'hypers. Cela a amélioré ma qualité de vie. J'ai plus d'énergie pour faire les choses que j'aime le plus. Je peux maintenant me promener en ville sans m'inquiéter constamment de ma glycémie.

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Le 5 novembre 2022, cela fera 31 ans qu'on m'a diagnostiqué un diabète de type 1. J'étais une petite fille de 7 ans. 

Thérapie par pompe et stylo

A 17 ans, j'ai commencé une thérapie par pompe. J'ai utilisé plusieurs pompes à insuline jusqu'à ce qu'en 2015, en concertation avec mon infirmière spécialisée dans le diabète, je décide d'arrêter le traitement par pompe. À l'époque, je n'arrivais pas à obtenir le bon réglage et j'ai souffert de nombreux hématomes, de blocages, d'irritations et, malheureusement, de nombreuses hospitalisations. J'avais un taux d'HbA1c élevé et un mauvais temps dans la cible (TIR). Je suis retourné au stylo pour avoir plus d'endroits où injecter mon insuline. Et ça a marché. J'ai eu moins de malaises et, surtout, aucune admission à l'hôpital. 

De nouveau sur la pompe

Après 5,5 ans de traitement par stylo, j'ai de nouveau opté pour une pompe à insuline en février 2021. Je voulais me débarrasser des pics de glycémie nocturnes que je n'arrivais pas à résoudre avec l'insuline à action prolongée. 

J'ai commencé avec la t:slim X2 avec un TIR (temps dans la cible) de 44%. Avec le temps, j'ai " heureusement " été autorisé à utiliser le capteur Dexcom G6, qui m'a également permis de commencer à utiliser la technologie Basal-IQ (arrêt avant et à hypoglycémie). Mon TIR s'est énormément amélioré : en septembre 2021, j'avais un TIR de 70%. Enfin, en octobre, j'ai été autorisé à commencer à utiliser la technologie Control-IQ, le système hybride en boucle fermée. Aujourd'hui, en octobre 2022, mon TIR est de 91 %, mon HbA1c de 41 mmol/mol (5,9%) et, heureusement, je ne souffre plus du tout des malaises que j'avais auparavant ! 

Suivez votre cœur

Ce que je voudrais souligner : en choisissant une nouvelle pompe à insuline ou une pompe de remplacement, vous faites le choix de 4 ans. Informez-vous bien sur toutes les possibilités et, surtout, examinez attentivement ce qui vous convient le mieux. Discutez-en avec votre infirmière en diabétologie (pédiatrique) ou votre pédiatre/interniste et demandez au fabricant. Suivez votre cœur !

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Les mains libres

Je voulais vraiment commencer à utiliser cette pompe pour ses capacités de boucle fermée hybride. J'utilisais déjà le Dexcom G6. Malheureusement, l'hôpital n'a pas voulu me soutenir dans cette démarche. J'ai choisi de poursuivre mon traitement du diabète ailleurs et j'ai rapidement obtenu ma pompe. Comme j'étais habitué à une pompe à patch, c'est le fil qui a semblé nécessiter le plus d'adaptation, mais ce n'était pas si mal ! Le fait que j'aie soudainement les mains libres a été une agréable surprise pour moi. Auparavant, je marchais avec la pompe sur le corps, un PDM, un lecteur et un téléphone dans un sac spécial diabète. Mais ce n'est plus nécessaire maintenant ! Je porte généralement la pompe sur le bord de mon pantalon, ou dans ma poche, et mes relevés sont également lus à partir de là. Quelle libération !

Le système pense avec moi

La mise en route de la pompe a été assez rapide, puisque j'avais déjà une pompe, la plupart des réglages ont pu être facilement adoptés. J'ai commencé avec Basal-IQ et j'ai été incroyablement satisfait de la réduction de l'insuline basale et de l'arrêt de l'insuline en cas de glycémie basse. Il m'a fallu un peu de temps pour m'habituer au fait que j'avais besoin de moins de dextro à faible dose parce que la pompe m'aidait déjà aussi.

Après quelques semaines, j'ai été autorisé à commencer avec Control-IQ. Au cours de la première période, j'ai eu des contacts réguliers avec mon infirmière en diabétologie pour affiner les réglages de la pompe. Je suis tellement heureuse que ce système pense maintenant avec moi. J'y gagne surtout la nuit, car mes valeurs sont plus stables, je dors beaucoup mieux et je commence la journée avec beaucoup plus énergie. 

Liberté

Une nouvelle pompe au début, c'est aussi la découverte : il faut être pointilleux sur le comptage des glucides, déterminer les ratios, puis affiner. Cela demande parfois du temps et des efforts.  Mais wow, je le referais tout de suite demain s'il le fallait et je je pourrais alors profiter de la liberté que j'ai maintenant. 

Je souhaite à chacun la liberté d'un système hybride en boucle fermée. Même les utilisateurs de stylos, pour qui le passage à la pompe peut être très éprouvant. Je voudrais que tout le monde fasse l'expérience de ce que c'est que d'obtenir l'aide de sa pompe. Que la pompe pense, calcule, élimine les craintes et vous aide à atteindre des niveaux de glycémie plus stables. Je suis donc de près les initiatives relatives au remboursement des capteurs et je m'implique lorsque je le peux.

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Des vacances actives avec la pompe

Pour la première fois, je suis partie en vacances avec ma pompe. Et pas n'importe quelles vacances : j'ai fait de la randonnée dans les montagnes espagnoles pendant 6 jours. Cela fait maintenant six mois que j'ai Control-IQ sur ma pompe et quel soulagement ! J'ai ressenti une plus grande tranquillité d'esprit au cours des six derniers mois et mes valeurs sont incroyablement bonnes.

Des hauts et des bas

Les 3 premiers jours se sont déroulés parfaitement ! ? J'avais déjà créé un " profil sportif " à partir des entraînements de marche qui me permettait d'avoir moins d'insuline basale. En plus de cela, chaque jour, juste après m'être levé, je mets en marche l'activité "Exercice". J'ai continué à manger de petites collations et Control-IQ a corrigé mon administration d'insuline lorsque c'était nécessaire. Occasionnellement, le système a donné un bolus de correction. J'ai à peine eu à le regarder moi-même, Control-IQ a tout fait pour moi ! 

Malheureusement, après 3 jours, il y a eu une sorte de point de basculement ; mes valeurs augmentaient et Control IQ a essayé de les corriger avec des bolus de correction. Seulement, comme j'étais très active, cela signifiait que je me dirigeais plus souvent vers une hypo. Grâce à l'alarme pré-basse, j'ai heureusement souvent pu éviter une véritable hypo. Mais ce n'était pas agréable. Les deux derniers jours, j'ai marché sans Control-IQ, bien que cela se traduise à nouveau plus souvent par une hyper. 

Je suis immensément heureuse d'avoir eu Control-IQ pendant cette aventure ! 

Cela m'a beaucoup aidé, surtout les premiers jours, car je n'étais pas constamment préoccupée par mon diabète. Lorsque je devais agir, la pompe m'alertait automatiquement. Cela reste une lutte pour trouver le meilleur moyen, mais combien de fois ai-je vécu une telle aventure ? ?

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Une personne plus calme !

Depuis que j'utilise la t:slim X2, je remarque que je redeviens une personne plus calme. Les années passées ont été difficiles. Depuis le début du Coronavirus en 2020, j'ai eu des revers importants tant sur le plan privé que professionnel. J'ai eu beaucoup de problèmes : c'était une période de survie.
Il est difficile de continuer à prendre soin de soi quand on n'a plus l'énergie pour le faire, mais avec le diabète, on n'a pas le choix. Tu dois le faire. Une glycémie basse peut me donner des vertiges et me faire transpirer comme si j'étais dans un sauna, mais avec une hyperglycémie, je suis suspendue au-dessus des toilettes pour vomir. Avec une valeur supérieure à 216mg/dL, je cours ce risque. 

Passer une bonne nuit de sommeil et se réveiller avec de bonnes valeurs

Depuis juin 2022, je recommence lentement à me sentir un peu mieux. Auparavant, j'utilisais une pompe à insuline et un CGM séparément. Avec la t:slim X2, j'ai maintenant jumelé les deux. J'étais sceptique. Ce système serait-il vraiment capable d'arrêter une hypoglycémie ? La première nuit où je me suis endormi avec la pompe, je n'ai pas eu d'alarme. 

Il m'est arrivé d'être hospitalisée par le passé et maintenant que je vis seule, j'avais du mal à trouver sommeil. Mais à ce jour, je ne me suis jamais réveillé la nuit à cause d'une hypo. De plus, depuis que j'ai commencé à utiliser cette pompe, je ne me suis jamais couchée plus tard parce que j'avais peur de m'endormir à cause de mon manque de sucre.

La tranquillité d'esprit

Je souffre beaucoup de mes émotions quand je suis en hypoglycémie ou en hyperglycémie et la fluctuation renforce mon trouble borderline. Depuis que j'ai cette pompe, je remarque que j'ai plus de paix dans ma tête et plus de contrôle sur mes émotions. Je remarque que je sors à nouveau de mes ornières et que je suis une personne plus heureuse. 

Cette période à venir doit encore être travaillée. J'ai besoin d'une opération sur mes mains. Ces dernières années, je n'ai pas chômé non plus, j'ai commencé à élargir mon portefeuille de dessins/peintures et à écrire. J'aimerais publier un livre. Et qui sait, avec mon histoire, je pourrais aider les gens à se sentir un peu moins seuls.

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Pendant les dix premières années de ma vie de diabétique, je me suis injecté deux fois par jour, puis quatre fois par jour et, à 22 ans, je suis passé à ma première pompe à insuline. Ma deuxième pompe était une pompe patch, super agréable de ne plus avoir de fil, mais la dernière année a été un drame en termes de fuites ! 

Lorsque j'ai reçu la pompe, j'ai d'abord commencé à lire le manuel, mais le lire en entier était un peu excessif. Suite à un conseil, j'ai commencé à chercher des vidéos sur YouTube et il y avait beaucoup à trouver là aussi.

Le mercredi 18 mai était le jour où je pouvais commencer ! 

Après une très bonne explication de la part de la dame de VitalAire, nous avons installé et connecté la pompe avec mon infirmière spécialisée dans le diabète. Le CGM Dexcom a également démarré tout de suite, très agréable !

Le processus de commande s'est plutôt bien déroulé, même si j'ai regretté que la pompe ne soit arrivée qu'une semaine avant le départ : j'aurais aimé avoir un peu plus de temps, car cela permet de se familiariser un peu mieux avec elle. Le temps est rare, à part le travail, la famille et les loisirs, je n'ai pas beaucoup de temps. Mais ça a bien marché. Mon infirmière spécialisée dans le diabète est aussi ma collègue, utile dans un tel processus d'apprentissage. Nous nous tenions mutuellement bien informés. J'étais curieux de voir comment ça se passerait avec la pompe et jusqu'à présent ça se passe bien. Bien sûr, je l'espérais aussi, mais heureusement, cela se réalise !   

Ajustements 

J'ai découvert que mon corps était plus sensible à l'insuline grâce à la t:slim X2. On dirait vraiment que l'insuline est mieux absorbée. Nous avons déjà dû procéder à de nombreux ajustements, par exemple en ce qui concerne le débit basal et le ratio des glucides, ce à quoi je ne m'attendais pas mais qui est évidemment très agréable ! Faire de l'exercice (surtout du spinning) est toujours un peu difficile, car ma glycémie chute très vite après 15 minutes. Cela n'aide pas l'entraînement. Espérons qu'avec Control-IQ, cela s'arrangera aussi ! 

Le diabète sera toujours là

Je n'ai pas vraiment de rêve pour l'avenir en ce qui concerne le diabète. J'espère continuer de la sorte pendant les 30 à 40 prochaines années. Je n'ai pas besoin de greffes ou autres. Quand je vois la quantité de médicaments que vous devez prendre chaque jour, je pense que la pompe est une excellente solution !

Bien sûr, j'espère que le diabète deviendra moins courant, surtout chez les enfants, car il a tellement d'impact sur l'enfant et la famille.  

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