Beregninger der foregår i hovedet hele tiden. Tanker om hvordan blodsukkeret ligger. Følelser af højt blodsukker. Følelser af lavt. Stress over at holde insulin ved den rette temperatur. Frustrationen over ikke at forstå, hvorfor blodsukkeret blev, som det blev. Tanker om, hvordan det jeg gør nu, vil påvirke mit blodsukker senere. Tilpasninger til eventuel træning. Og meget, meget mere.
Jeg tror ikke, jeg er alene om at mene, at diabetes er en ret ensom sygdom. En sygdom som kun dem, der lever med den (og forældre, der må lege bugspytkirtel for deres børn), kan forstå. Alle disse valg og tanker, der konstant snurrer rundt i hovedet, er ikke synlige udefra. Alle disse følelser af højt og lavt blodsukker kan ingen udenforstående mærke. Ingen andre end dig selv kan tage sig af din diabetes, bortset fra selvfølgelig forældre til børn med type 1-diabetes. Man kan ligesom aldrig blive aflastet.
Fordi jeg fik min diabetes som 20-årig, kunne jeg fra starten selv håndtere den. Mine forældre har aldrig behøvet at håndtere den. De har bestemt forsøgt at sætte sig i, forstå, spørge og lære! Og selvfølgelig ved de en masse om de praktiske ting omkring og om det, som er synligt! Men de vil aldrig forstå, hvordan det er at leve med det. Jeg tror som sagt, at nogen, der ikke lever med type 1-diabetes, kan forestille sig, hvordan det er.
Eftersom mor og far er så ivrige efter at forsøge at forstå så meget som muligt, har jeg overvejet måske at lade mor og far styre mit blodsukker en hel dag. Det ville helt sikkert blive en udfordring for både mig og dem, både fordi de virkelig ikke har noget at stå på plus det, at jeg mentalt ville være flere skridt foran dem hele tiden. Det ville dog være en sjov idé, så jeg tror, vi prøver det engang! Takket være Dexcoms følgerapp kan de jo faktisk følge mit blodsukker hele tiden. Måske kunne de få et indblik i, hvordan det er at sidde og spise en middag, lidt fraværende med tanker på blodsukkeret? Og måske kunne jeg få lidt aflastning til sidst?
Nogle gange spekulerer jeg på, hvordan det ville have været, hvis nogen i min familie også havde haft type 1-diabetes. Jeg ønsker jo absolut ikke diabetes for nogen andre, og jeg føler mig lidt egoistisk, når jeg tænker over det, men det ville nok have føltes lidt mindre ensomt, hvis en af mine nærmeste også skulle tænke over alt det, jeg har brug for at tænke over.
Noget, der dog afbøder ensomheden, er diabetesfællesskaber på sociale medier og alle de kontakter, jeg har fået gennem min Instagram-konto. Det er et godt tip til alle nybegyndere! Noget af det første, jeg gjorde, efter jeg blev syg, var at deltage i Facebook-grupper og finde folk med type 1-diabetes på Instagram. Vi type-ettere er jo egentlig ikke en stor gruppe, så det var lidt svært at finde svenske personer på Instagram, der delte deres liv med type 1-diabetes. Det var egentlig ikke før, jeg startede min egen konto, at jeg virkelig følte et kæmpe fællesskab. Jeg har fået så meget hjælp, støtte og kærlighed der, og det er jeg så utrolig taknemmelig for!
Så selvom sygdommen, i mine øjne, er meget ensom, bliver det meget nemmere med det fantastiske fællesskab, der findes!
DIA.DK.418-01-FEB2026
