Beregninger som pågår i hodet hele tiden. Alltid lure på hvordan blodsukkeret ligger an. Følelse av høyt blodsukker. Følelse av lavt. Stress over å holde insulinet på riktig temperatur. Frustrasjonen over å ikke forstå hvorfor blodsukkeret ble som det ble. Tanker om hvordan det jeg gjør nå, kommer til å påvirke blodsukkeret senere. Tilpasninger til eventuell trening. Og mye, mye mer.
Jeg tror ikke at jeg er alene om å synes at diabetesen er en ganske ensom sykdom. En sykdom som bare de som lever med den (og foreldre som må leke bukspyttkjertel for sine barn), kan forstå. Alle disse valgene og tankene som hele tiden snurrer rundt i hodet, synes ikke utenfra. Alle disse følelsene av høyt og lavt blodsukker kan ingen utenforstående kjenne. Ingen andre enn en selv kan ta hånd om diabetesen, unntatt foreldre til barn med type 1-diabetes, selvsagt. Man får liksom aldri noen avlastning.
Siden jeg fikk diabetesen min som 20-åring, greide jeg å håndtere den selv fra begynnelsen av. Foreldrene mine har aldri behøvd å ta hånd om den. De har selvsagt prøvd å sette seg inn i det, forstå, stille spørsmål og lære seg! Og de kan helt klart mye om det praktiske rundt det og om det som syns! Men de kommer aldri til å forstå hvordan det er å leve med det. Jeg tror som sagt at ingen som ikke selv lever med type 1-diabetes, kan forestille seg hvordan det er.
Siden mamma og pappa er så ivrige etter å prøve å forstå så mye som mulig, har jeg lurt på om jeg kanskje skal la mamma og pappa styre blodsukkeret mitt en hel dag. Det hadde absolutt blitt en utfordring for både meg og dem, både fordi de egentlig ikke har noe å gå ut ifra, pluss at jeg hadde ligget flere steg foran dem hele tiden mentalt. Det er uansett en morsom idé, så en gang skal vi teste det, tenker jeg! Takket være Dexcoms følger-app kan de jo faktisk følge blodsukkeret mitt hele tiden. Kanskje hadde de fått et innblikk i hvordan det er å sitte og spise en middag, noe fraværende mens man tenker på blodsukkeret? Og kanskje kunne jeg etter hvert fått litt avlastning?
Av og til lurer jeg på hvordan det hadde vært om noen i familien også hadde hatt type 1-diabetes. Jeg ønsker jo på ingen måte at noen andre skal få diabetes, og jeg føler meg litt egoistisk når jeg tenker slik, men det hadde nok kjentes litt mindre ensomt om noen av mine nærmeste også måtte tenke på alt det jeg må tenke på.
Noe som imidlertid gjør ensomheten mindre intens, er diabetesfellesskapet som finnes på sosiale medier, og alle kontaktene jeg har fått via instagramkontoen min. Det er et kjempetips til alle som nylig har blitt diagnostisert med diabetes! Noe av det første jeg gjorde etter at jeg ble syk, var å bli med i Facebook-grupper og finne personer med type 1-diabetes på Instagram. Vi med type 1 er jo egentlig ingen stor gjeng, så det var litt vanskelig å finne svenske personer på Instagram som delte fra livet sitt med type 1-diabetes. Det var egentlig ikke før jeg startet min egen konto at jeg virkelig kjente på en enorm samhørighet. Jeg har fått så mye hjelp, støtte og kjærlighet der, og det er jeg så utrolig takknemlig for!
Så til tross for at sykdommen i mine øyne er svært ensom, blir det mye lettere med det fantastiske fellesskapet som finnes.
DIA.NO.375-01-FEB2026
