Wim is 60 jaar oud en woont in Nieuwegein. Samen met zijn partner geniet hij van zijn pensioen en mag hij graag uitstapjes maken met de caravan. Zijn diabetes carrière kenmerkt zich door veranderingen. Lees mee hoe Wim altijd op zoek was naar de best mogelijke behandeling. En hoe hij deze uiteindelijk vond in de Tandem t:slim X2 insulinepomp.
Ik heb al veel meegemaakt in mijn leven met type 1. Met vallen en opstaan heb ik geleerd.”
Het begon allemaal in 1992, ik was toen 36 jaar oud. Plotseling viel ik vier kilo af in één week tijd. De dokter concludeerde dat ik diabetes type 2 had. Achteraf gezien denk ik dat ze vooral naar mijn leeftijd hebben gekeken. In die tijd werd er nog niet zo goed onderscheid gemaakt tussen type 1 en type 2, zeker niet bij volwassenen. Mijn moeder had ook diabetes, 'suikerziekte' noemden we dat toen, dus ik wist wel een beetje wat het inhield.
Ik begon met pillen, maar na drie maanden was ik er helemaal klaar mee. Mijn bloedsuikers schoten alle kanten op en ik voelde me beroerd. Ik heb toen zelf aan de dokter gevraagd of ik insuline mocht gaan spuiten. En ja hoor, zonder al te veel poespas kreeg ik insuline mee, een mix insuline voor drie maanden. Of het zou werken, wisten ze eigenlijk niet, maar ze gaven het me gewoon mee. Dat was toen heel normaal.
Drie jaar na mijn diagnose ben ik overgestapt naar een andere arts, een specialist in diabetes. Dat was een hele opluchting! Eindelijk voelde ik me meer betrokken bij mijn eigen behandeling, als een partner in een team. Toch bleef er iets knagen, een gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Toen ik uiteindelijk meedeed aan een studie over de werking van langwerkende en kortwerkende insuline, kwam daar de bevestiging. Mijn diabetes type 2 bleek diabetes type 1. Eindelijk had ik de juiste diagnose. Het was dus niet gek dat ik voelde dat er iets niet helemaal in de haak was.
En dan de jaren na mijn diagnose. Het was een periode waarin ik niet alleen meerdere keren van behandelteam wisselde, maar ook de technologische ontwikkelingen op het gebied van diabetesbehandeling op de voet volgde. Ik was vastbesloten om de beste manier te vinden om mijn diabetes te managen.
In 1998 begon ik met mijn eerste insulinepomp, de Dtron. Ik worstelde nog steeds met die onvoorspelbare bloedsuikers, en ik voelde dat er iets moest veranderen. Die overstap naar een pomp was op zich een hele opluchting, maar tegelijkertijd was het ook een grote verandering. Ik moest erg wennen aan het idee dat ik 24 uur per dag, 7 dagen per week, een apparaat aan mijn lichaam zou hebben.
In 2002 besloot ik opnieuw van arts te wisselen. Ik bleef maar zoeken naar die ene persoon die me echt goed kon helpen en begeleiden, iemand die echt begreep wat er speelde. De nieuwe arts die ik vond, was vol vertrouwen en beweerde dat hij elke diabeet kon helpen om een betere regulatie te bereiken. Dat klonk natuurlijk als muziek in mijn oren, dus ik stapte over en begon ook met de VEO-pomp.
Maar in 2004 gebeurde er iets wat een enorme impact op mijn leven zou hebben. Ik kreeg een bijna fatale afsluiting van een kransslagader. Het was pijnlijk om te beseffen dat de jaren waarin mijn bloedsuikers niet optimaal waren, hun tol begonnen te eisen. Het was beangstigend om te beseffen dat diabetes niet zonder gevolgen is.
In 2008 ging ik weer naar een ander ziekenhuis, in de hoop dat een inwendige insulinepomp een oplossing zou kunnen bieden voor die zo gewenste stabielere bloedsuikers. Helaas bleek die technologie op dat moment nog niet voldoende ontwikkeld, dus dat plan ging niet door.
Ik bleef zoeken naar de beste oplossing, en in 2010 stapte ik weer over naar een ander ziekenhuis, dit keer dichter bij huis. Daar kwam ik tot mijn verbazing mijn oude diabetesverpleegkundige weer tegen, degene die me in het begin van mijn 'diabetescarrière' had begeleid. Dat was een bijzondere ontmoeting, maar uiteindelijk heeft het me helaas niet echt verder geholpen in mijn zoektocht naar de juiste behandeling.
Ik had in die tijd al veel last van ernstige neuropathie, één van die vervelende complicaties die bij diabetes kunnen optreden. Ik kon destijds bijna niet meer lopen. De neurostimulator die ik toen kreeg, maakte echt een wereld van verschil. Het gaf me mijn mobiliteit terug.
In 2018 besloot ik om een DIY-loop te bouwen, in een poging om meer controle te krijgen over mijn bloedsuikers en dus over mijn diabetes. En eindelijk, eindelijk zag ik echt mooie waarden! Dat was zo'n verademing, zo'n opluchting. Het is moeilijk om dat gevoel in woorden uit te drukken, maar ik denk dat jullie wel begrijpen wat ik bedoel. Een jaar later maakte ik de overstap naar het behandelteam van Diabeter in Schiphol, en daar voelde ik me meteen veel beter op mijn plek. Ze begrepen me daar ook echt, wat een enorm verschil maakt.
Toch wat de DIY loop het niet helemaal voor mij.Door de vele instellingen bleef ik constant bezig met draaien en bijstellen. Alles om de controle te houden maar ten koste van mijn energie.
Eind 2020 ben ik daarom begonnen met de mijn eerste pomp met hybride closed loop. Dat was weer even wennen, en ik moest bepaalde gewoontes afleren die in de DIY-loop zo ingesleten waren. Een jaar na de start met deze pomp kreeg ik een nieuwe cgm sensor die veel minder kalibraties nodig had. Wat fijn vond ik dat, minder vingerprikjes en meer gebruiksgemak.
Vier jaar later ben ik overgestapt op de Tandem t:slim X2 insulinepomp. Het zelflerende algoritme van mijn vorige pomp paste niet meer bij mijn levensstijl. Het oude algoritme keek zes dagen terug en baseerde daar zijn insulinetoediening op. En dat werkte wel veilig maar voor mijn gevoel ook wat te traag. Bij de t:slim X2 heb ik de regie zelf in handen. Ik kan invloed uitoefenen op hoe het algoritme voorspellend werkt, en het leeft in het hier en nu. Als ik ziek ben geweest is mijn algoritme een week later niet van de leg. Het vooruitkijkende algoritme van de Tandem t:slim past beter bij mij.
Ik heb nu zes maanden de Tandem t:slim en verrassend genoeg, heb ik dezelfde Time In Range als met mijn vorige pomp, maar is mijn HbA1c verbeterd, en heb ik vooral veel meer rust in mijn dagelijks leven.
De support van VitalAire is ook fijn. De customer service en de care consultants helpen je zo goed als mogelijk is bij vragen. Ook de interactie tussen hen en mijn eigen diabetesverpleegkundige is erg goed. VitalAire organiseert ook eens per maand een webinar. Je kan vragen stellen en met medegebruikers ervaring uitwisselen. Ik ben daar graag aanwezig.
