“Contar historias es una de las mejores formas para llegar a la comunidad con diabetes”, por Fernando Santos (@diabeticrack)

A Fernando Santos quizá le conozcáis mejor por el pseudónimo que utiliza en las redes para hablar de diabetes, @diabeticrack. Fernando, además ha llevado un poco más allá esta labor divulgativa, editando el libro La diabetes se curra.
Le hicimos unas preguntas sobre este y otros proyectos.

¿Quién es Fernando Diabeticrack?

Hola. En primer lugar agradeceros que hayáis contactado conmigo para charlar
un ratito.

Me llamo Fernando Santos, nací en 1970 y me diagnosticaron diabetes en 1990, en una época y en un lugar de España donde no había demasiada información. Además no tuve un “debut” hospitalario al uso. Los médicos de esa época vieron un 232 en una analítica para un preoperatorio y la verdad es que no me derivaron a ningún endocrino. Con deciros que los primeros meses los pasé buscando ortigas por el campo con mis amigos, pues en aquella época pincharse insulina “era lo último”. Alucinante.

Poco a poco, entre mis padres y yo fuimos enderezando la situación. Por
supuesto, agujas de insulina y alguna tira reactiva. Con el paso de los años fueron llegando algunos avances. Plumas de insulina, glucómetros más pequeños y rápidos. Pero en ningún caso tenía la sensación de tener mi diabetes controlada. Al contrario. Tras el “debut” con 20 años, nunca pensé que llegaría a los 30.
Pero llegué. Me casé y tuve dos hijos maravillosos. Aunque con muchas hipoglucemias. Demasiadas. Pensé que no llegaría a los 40.

Y a los 40 años pasó algo que cambió mi percepción sobre la vida. Murió Ramón de cáncer. Mi compañero de trabajo, mi amigo, mi hermano. La persona más fuerte que he conocido. Durante su enfermedad le dije que cuando se curara harías juntos el Camino de Santiago.

En 2010 inicié el Camino en Saint Jean Pied de Port. Iba solo pero no iba solo. Ramón venía conmigo y en la mochila llevaba mis cosas, pero también mi diabetes abandonada. Fue en ese momento cuando tuve claro que debía hacer algo conmigo y algo para los demás.

No era muy partidario del smartphone y tampoco de tener redes sociales, pero me abrí un perfil en Facebook. Y ahí comenzó la magia. Me apunté a la media maratón de Granollers a través de la Fundación para la Diabetes y descubrí a más gente con diabetes de toda España. En 2014 publiqué la foto de un 111 en mi glucómetro en mi perfil de Facebook. Era la primera vez que alguien publicaba esa cifra en redes sociales. Yo todavía no lo sabía, pero había nacido el Rey de los Unos.

Entonces entré en el grupo Noches sin Dormir. Fueron dos años de una intensidad brutal. Hicimos el video “Pinchazos y Abrazos”, subí al escenario del DED en su segunda edición a hablar del vídeo y ahí presenté la idea de la Transdiabetes. A la vez nación el Reto 111, la primera vez que se hacía gamificación en diabetes.

Tanto la Transdiabetes como el Reto 111 se convirtieron en algo viral. Pero abandoné el grupo de Noches sin Dormir e inicié un camino diferente.

Creé la Asociación inBolo Personas Activas con Diabetes y ahí realicé proyectos locales en la ciudad de Vila-real y otros proyectos como “El delantal de Sofía” (microrrelato con el que gané un premio a escala nacional) y el vídeo “3 gotitas de insulia” que narra la vida de tres mujeres con diabetes. Los últimos años he estado algo más inactivo en redes sociales, pero últimamente he vuelto a la carretera.

Por cierto, llegué a los 50, los pasé y ahora tengo 55 y mis controles y tiempo en rango no son los mejores del mundo mundial, pero son bastante buenos (por lo menos, eso me dice mi endocrino) 

Encontramos muchos influencers que quieren contar su historia con la diabetes, compartir conocimiento u opiniones... ¿qué te mueve a ir un paso más allá con libros, apps...?

Creo que cuando tienes diabetes, una posibilidad para tomar el timón de tu enfermedad, patología o condición (me valen todas las acepciones) es dar un paso al frente y hacer algo que interpele a más personas con diabetes o a los cuidadores. La figura del cuidador (madres, padres, abuelos, hermanos) en la diabetes es fundamental. Como el diagnóstico en muchas ocasiones ocurre en una edad temprana, el rol del cuidador y su empoderamiento es clave.

En mi opinión, la labor de la persona con diabetes de largo recorrido es o puede ser hacer de correa de transmisión de nuestro expertise e intentar hacer fácil el manejo de la diabetes de nuestros iguales.

Contar historias es una de las mejores formas para llegar a la comunidad con diabetes, aunque hay muchas maneras.

Hace un año vio la luz tu libro La diabetes se curra, ¿qué podemos encontrar en él?

Llevaba tiempo intentando autopublicar en Amazon algo relacionado con la diabetes y finalmente el año pasado me decidí a hacerlo. La inteligencia artificial estaba dando sus primeros pasos y pensé que era una manera de evaluar sus capacidades. Evalué distintas posibilidades y finalmente me decanté por hacer una guía para personas con diabetes tipo 2. Cuando creamos inBolo tuve claro que las personas con diabetes tipo 2 eran un poco los grandes olvidados. Y creo que hay una ventana de oportunidad enorme para trabajar con ellos. Necesitamos engancharlos y seducirlos. Todavía no sé muy bien cómo hacerlo, pero como soy muy cabezota, creo que al final lo lograré.

De mis palabras podéis deducir que el libro no ha acabado de funcionar. Muy pocos ejemplares vendidos (el beneficio económico era lo que menos me interesaba) y muy poca repercusión en la comunidad de diabetes. Ya sabéis que encontrar apoyo en la industria, en las federaciones y en las asociaciones es muy complicado, pero la experiencia y el aprendizaje a la hora de autopublicar ha sido bastante interesante.

En “La diabetes se curra” podéis encontrar 50 pasos para manejar la diabetes tipo 2 con cuatro apartados en cada uno de los pasos (1. Ciencia y conciencia, 2. No lo pienses hazlo, 3. Con amor y mucho humor y 4. Quien anda y canta, su azúcar espanta.
Os animo a todos a buscarlo en Amazon.

Nos ha parecido ver que lo próximo será un cuento infantil, ¿puedes adelantar algo?

Siiiii. Estoy muy ilusionado con este proyecto. Un cuento ilustrado con un perro de alerta y dos niños con diabetes, uno de clase alta y otro de clase baja. Una historia sobre segundas oportunidades. Porque todos cometemos errores, pero necesitamos que alguien o nosotros mismos nos demos otra oportunidad.

A ver si podemos maquetarlo pronto y subirlo a Amazon. Ceci, una ilustradora argentina con diabetes que vive en las Islas Baleares es la encargada de los dibujos y yo me he encargado de la historia.

La idea es que el texto esté en español y en inglés para que sirva también como refuerzo de idiomas. Os iremos informando

También estás detrás de la app TIR K, ¿qué nos cuentas sobre ella?

Desarrollar un app es algo más complejo. Mi idea inicial era buscar gamificar el tiempo en rango.
Cuando hicimos el Reto 111, recibimos algunos comentarios críticos que nos decían que esa cifra de glucosa era una foto fija y que podíamos llegar al 111 tras venir de una hipoglucemia o de una hiperglucemia.

La verdad es que algo de razón tenían y en los últimos años la tendencia para el buen control es primar el TIR (tiempo en rango). Incluso la cifra de glicosilada estaría por debajo de TIR en cuanto a calidad en el buen control.

Pero un App es muy compleja y requiere de mucho tiempo de dedicación, de un equipo multidisciplinar y también de financiación, así que de momento tengo aparcada la idea, aunque quizás en unos meses, si sale un proyecto que tengo entre manos, tengáis noticias mías relacionadas con la diabetes y un app.
Y de nuevo, agradeceros que hayáis contactado conmigo para charlar sobre diabetes.
Aquí me tenéis para lo que necesitéis.
Ha sido un placer.