“Las complicaciones de la diabetes se han infravalorado en las mujeres”, por Soraya Carpintero

“Las complicaciones de la diabetes se han infravalorado en las mujeres”, por Soraya Carpintero

Para Soraya, la diabetes la acompaña no sólo en su vida persona. También en la laboral, y en su tiempo libre. Porque además de tener diabetes, trabaja como educadora diabetológica, además de formar parte del grupo de mujeres de la Sociedad Española de Diabetes.

En internet la conocemos por su cuenta @ladulzuramasamarga, en la que complementa su labor profesional dando un apoyo extra a las personas con diabetes.

Queríamos hablar con ella sobre educación, feminismo y diabetes, y la charla ha dado para mucho.

Como educadora de diabetes pediátrica, ¿cómo valoras la educación diabetológica actual?

La educación diabetológica pediátrica en la unidad donde trabajo intentamos hacerla de la mejor forma que sabemos, pero es verdad que aún hay ciertas limitaciones.

Actualmente, la tecnología ha supuesto un avance y facilita el manejo de la diabetes y su calidad de vida. Implicamos a ambos progenitores y cuidadores en el proceso educativo, aunque actualmente siguen siendo muchas las madres que acuden solas a la consulta.

Hay más acceso a la información, lo cual puede ser en ocasiones muy bueno y en otras no tanto, ya que se crea a veces desinformación.

Aun así, se ve limitada por un foco biomédico predominante, donde no se atiende a lo emocional, lo social ni la calidad de vida del niño ni su familia.

Es imprescindible que en nuestro equipo interdisciplinar se pudiera contar con profesionales de la psicología y nutricionistas. Nosotros damos el apoyo emocional que sabemos y podemos, pero no es suficiente. Y esto es una brecha socioeconómica, ya que ir al psicólogo (privado) tiene una connotación negativa y aparte se debe disponer de la economía suficiente para “permitírselo”. Es muy triste, que actualmente sea un “lujo” el poder cuidar de la salud mental.

¿Qué mitos encuentras más a menudo instaurados entre tus pacientes?

Es verdad que en nuestra unidad realizamos talleres de formación tanto para padres, como adolescentes de forma periódica a lo largo del año, y trabajamos mucho la educación continua para permitir el empoderamiento de la enfermedad.

En pediatría las consultas son menos espaciadas que en adultos, y creo que no les “dejamos” que se creen ciertas creencias falsas o mitos.

Pese a ello, aunque yo no lo llamaría “mitos”, sí que podemos ver ciertas dificultades comunes en la mayoría de las familias:

• El miedo a la hipoglucemia: algunas familias presentan dicho miedo y esto provoca que se tienda más a la hiperglucemia.
• Sobrerreposición de hipoglucemia: algunas familias, dan más cantidad de HC de la que necesitan acabando en hiperglucemia.
  Esto es muy común si solo te guías del valor de glucosa de tu sensor, ya que hasta dentro de 20-30 min no se verán cambios en el sensor. Por eso insistimos mucho en realizar glucemia capilar en estas situaciones.
• Reposición de hipoglucemia con gominolas o refrescos gaseosos. Esto es muy típico de los adolescentes. Esto supone una menor o una respuesta más lenta de lo necesario del tratamiento.
• Falta de cálculo de los tiempos de espera: es una de las cosas más difíciles de calcular, ya que no sólo hay que tener en cuenta la insulina que te administras, sino también la glucosa y tendencia de la que partes, actividad previa, IG de los alimentos, rápidez en la que comes, etc.

¿Fue tu enfermedad lo que te lleva a especializarte en diabetes dentro de tu carrera como enfermera?

Yo primero fui enfermera y me especialicé en cuidados críticos. Debuté con diabetes tipo 1 a los 24 años. A partir de ese momento la enfermedad me llevó a especializarme en mi diabetes para poder manejarla lo mejor posible, y eso me llevó a indagar más sobre diabetes, conocer más mi cuerpo y conocer las diferencias como mujer con diabetes tipo 1. Tras años trabajando en UCI, me surgió la oportunidad de trabajar como educadora de diabetes pediátrica y, aunque fue una decisión difícil, ahora estoy muy contenta de ello y de poder ayudar a otras familias.

¿Qué haces con tus pacientes que tú no recibiste en su momento?

Yo cuando debuté ya era enfermera, y se dio por hecho que sabía muchas cosas de las que en realidad sabía. Porque ser enfermera no te convierte en tener idea de cómo gestionar la diabetes.

Por ese motivo, yo ofrezco mucha educación, que es esencial para saber tomar decisiones. Las formaciones no son puntuales, ofrecemos sesiones periódicamente y de forma grupal con niños de edades similares para compartir experiencias entre iguales y refrescar conceptos de diabetes y son muy enriquecedoras.

Además, es esencial la empatía, validar lo difícil que es el manejar la diabetes, la carga mental diaria que genera, no realizar juicios, crear en la consulta un lugar seguro, de confianza donde poder tratar todos los temas sin valorarlos de “buenos” o “malos”, y poder ofrecer soluciones o alternativas, si las hubiera.

Además de tener diabetes, también vives con celiaquía. ¿Cómo afecta una dieta sin gluten al control glucémico?

Los productos sin gluten como son la pasta, pan, galletas, etc... tienen como ingredientes principales el arroz y el maíz. Ambos cereales sabemos que son los que más IG tienen.

Además, hay escasos productos a nuestra disposición integrales, es decir, es difícil encontrar pasta integral, pan integral, etc. Actualmente, es verdad que es cada vez es más fácil encontrar pasta de legumbres, la cual no sólo es una alternativa súper nutritiva y saludable, sino que tiene una fácil gestión glucémica.

Panes de calidad e integrales son difíciles de encontrar, y no accesibles a todos los bolsillos. Esto obliga a que, si quieres un pan de calidad e integral a base de avena integral, quinoa y/o trigo sarraceno debas recurrir a realizarlo en casa, lo cual no está al alcance de todo el mundo por falta de tiempo o recursos.

La dieta sin gluten es un aditivo más a tener en cuenta en la gestión glucémica, teniendo que realizar modificaciones en la dieta para modificar su IG o tiempos de espera suficientes para compensar estos productos.

Perteneces al Grupo de Trabajo de Mujeres y Diabetes de la Sociedad Española de Diabetes. ¿Qué retos se afrontan dentro de la diabetes desde una perspectiva de género?

Voy a intentar resumir al máximo esta respuesta, ya que es para escribir un libro.

Para contextualizar la respuesta, tenemos que tener claro que las mujeres viven las enfermedades de forma distinta que los hombres debido a aspectos no sólo biológicos propios de su sexo, sino también a aspectos socioculturales que las sitúan como “cuidadoras”, más que como responsables de su propio cuidado.

Diferentes investigaciones han mostrado diferencias en la prevalencia, evolución y respuesta a los tratamientos según el sexo. En relación a esto, las mujeres tienen más probabilidad que los varones de sufrir ictus con el mismo tratamiento, o incluso hay un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular que en los hombres con igual condición porque existen diferencias biológicas.

La mortalidad en diabetes tipo 1 de las mujeres es un 37% superior al que sufren los hombres. La dificultad de este control glucémico se ha ligado a mayor variabilidad glucémica secundaria a factores como el ciclo menstrual, el embarazo, la menopausia, pero también se ha vinculado a factores psicosociales como una menor adherencia al tratamiento debido a los roles de género que aún persisten en nuestros días, y que deriva a un menor autocuidado en favor al cuidado familiar. Además, históricamente las complicaciones de la diabetes se han infravalorado en las mujeres. Las mujeres con diabetes están expuestas a complicaciones en diferente grado y modo que los hombres, por eso es importante visibilizar dichas diferencias, pues el hacerlo conlleva a aplicar acciones para prevenir complicaciones y disminuir la morbilidad en este grupo de población.

En relación con la salud mental, la depresión es dos veces más frecuente entre las mujeres con diabetes en comparación con los hombres. Además, el control de la alimentación, junto con la cultura de dieta, hace que mujeres con factores de riesgo puedan desarrollar un TCA. De hecho, el riesgo de TCA es prácticamente el doble en mujeres con diabetes tipo1 que en hombres. Tanta es la influencia de la cultura de dieta desde que nacemos, haciéndonos encajar en cánones que nos generan normas alimentarias y corporales, que existe un TCA exclusivo a la condición de vivir con diabetes y que su prevalencia es prácticamente total en mujeres, que es la diabulimia, cuya tasa de mortalidad es del 34%.

Contextualizando el paradigma actual, los retos son infinitos en este aspecto. Sin embargo, lo más alcanzable en este momento puede ser:

• Reconocimiento de las diferencias biológicas de las mujeres con respecto a la diabetes y cómo influye en su control glucémico. En consulta, debemos individualizar estrategias para mejorar o evitar la variabilidad de las diferentes etapas de las mujeres.
• Como profesionales, ser conscientes que las mujeres tienen mayor probabilidad de complicaciones derivadas de las diabetes, y realizar programas o seguimientos específicos para ellas, realizando revisiones con más frecuencia, por ejemplo.
• No nos tenemos que olvidar que hay síntomas invisibilizados y para algunas mujeres son tabú (incontinencia urinaria y disfunción sexual, por ejemplo), pero que se pueden tratar en consulta y escuchar las necesidades de la mujer así como ofrecerle soluciones.
• Que el rol de cuidadora no recaiga mayormente en la mujer, así como la liberación de la carga mental. Todas las personas necesitan espacios y tiempo de autocuidado. Este tiempo es esencial para mejorar la adherencia terapeútica. En consulta, debemos buscar círculo de apoyo, implicación de la familia en el cuidado, y no dar por hecho ciertas actitudes socialmente aceptadas, que apoyan la desigualdad de género.
• Identificar precozmente señales de alerta ante posibles comportamientos que nos puedan hacer pensar que la mujer está sufriendo un TCA o tiene riesgo de ello.
• En consulta, debemos tener cuidado con la presión que ejercemos sobre la dieta, y no centrarnos en el peso, el peso es un número y lo importante es estar saludable.
• Disponer de un equipo interdisciplinar en los hospitales públicos que incorporara profesionales de la psicología, ofreciendo herramientas de gestión para prevenir o tratar en terapia la depresión, la ansiedad, el rechazo a la enfermedad, TCA, etc…
• Entender la carga emocional que conlleva el embarazo, validarla, ayudarla en las necesidades que exprese para poder evitar sentimientos de culpa y estrés en el manejo de la diabetes antes y durante la gestación.
• Tecnología adaptada a las mujeres, teniendo en cuenta los ciclos hormonales de cada una de las etapas: como bombas de insulina de asa cerrada cuyo algoritmo incorpore un aprendizaje, no de 24h, sino teniendo en cuenta los ciclos hormonales de las mujeres y su impacto en el control glucémico.
• Por supuesto, más investigación con perspectiva de género en estudios clínicos. Mientras más conocimiento tengamos de las posibles desigualdades, podremos abordarlas de una manera más eficiente.

En resumen, conseguir una equidad en la oferta de recursos y apoyos a las mujeres, así como una educación terapéutica individualizada centrada en la mujer, sería el punto de partida para empezar a realizar una atención con perspectiva de género.

Muchas mujeres con diabetes cargan con una doble responsabilidad: gestionar su propia enfermedad y, además, cuidar de familiares (hijos, padres...) ¿Lo encuentras en consulta?

En nuestra unidad de pediatría, tenemos algunas mujeres con diabetes que además gestionan la diabetes sus hijos o hijas. Yo no llevo a estas mujeres en consulta, por lo que no sé cómo se encuentran sus controles. Sin embargo, diversas investigaciones muestran que el género no sólo influye en quién cuida de otras personas, sino también cómo nos cuidamos de forma individual. Las mujeres suelen tener más dificultades para pedir ayuda, poner límites o compartir responsabilidades, incluso en situaciones de enfermedad o cuando más apoyo necesitan. Mientras que los hombres con parejas heterosexuales tienden a delegar más, suelen recibir más control social e intervención directa por parte de sus parejas mujeres. Esto último, les permite tener una mejor adherencia al tratamiento y a las consultas médicas.

¿Van muchas más mujeres, o cada vez son más las parejas que reparten esta responsabilidad?

Aunque cada vez vemos a más padres y madres de parejas heterosexuales viniendo a las formaciones y la educación juntos, lamentablemente aún veo
una desigualdad de género en la responsabilidad del manejo de la enfermedad.

Actualmente, si sólo viene un progenitor, normalmente es la madre. Además, normalmente se encargan las madres de realizar las comidas y la planificación del menú, por lo que se ve esencial que ellas estén.

Las ayudas para el cuidado de hijos con enfermedades crónicas, que permiten solicitar reducción de jornadas a los progenitores, únicamente se pueden solicitar por parte de uno de ellos y, normalmente es la mujer la que lo solicita. Esto le obliga a que por disponibilidad sea la encargada mayoritaria del control glucémico de su hijo o hija, planificando y elaborando los menús, atendiendo a las complicaciones que puedan surgir en el colegio, viniendo a las visitas médicas presenciales, atendiendo a las consultas médicas telefónicas, gestionar el material diabético, etc. Esta responsabilidad se podría repartir si este permiso se pudiera conceder por ambos progenitores, compartiendo el porcentaje de reducción. Así se podría ayudar a asumir una responsabilidad compartida.

En consulta, también debemos realizar una formación que implique a ambas partes, sin que el cuidado caiga de forma desproporcionada sobre las mujeres, ofreciendo una corresponsabilidad real y coordinada.