“La clave está en entender cómo funciona la diabetes”, por Mónica Maldonado (@entreinsulinas)

A Mónica Maldonado la conocemos por su cuenta Entreinsulinas. Debutó hace ya 25 años, y hoy en día trabaja como dietista y educadora experta en diabetes y salud hormonal en Barcelona.
Hablamos con ella sobre nutrición, empatía, y su diagnóstico de la diabetes.

¿Cómo recuerdas el momento en que te diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 5 años y cómo afectó tu infancia?

Dentro de lo duro que es un diagnóstico así, considero que tuve suerte. Con cinco años, durante una visita al pediatra, le dije a mi madre que me escocía mucho al hacer pis. Pensaron en una infección de orina, pero nadie esperaba un diagnóstico de diabetes. Cuando vieron que tenía 400 mg/dl de glucosa en sangre, nos enviaron directamente al hospital.

Ingresé el 19 de diciembre de 2001 y salí el día 24. Recuerdo decirle a la endocrina que tenía que estar en casa para pasar la navidad con mi familia, y me propusieron un trato: si demostraba que podía pincharme sola, me daban el alta. Y así fue.

Aun así, quienes pasaron la prueba más dura fueron mis padres, que tuvieron que demostrar al equipo médico todo lo aprendido en apenas unos días.

Al haber debutado tan pequeña, no soy consciente de lo que es vivir sin diabetes. No tengo recuerdos de comer sin insulina o sin calcular bolos. Por un lado, me da pena, pero por otro creo que fue una ventaja: mi infancia fue feliz. Hubo algún susto, pero mis padres lo gestionaron increíblemente bien y siempre estaré agradecida por ello.

La etapa más complicada fue la adolescencia. Cuando el control pasó de mi madre a mí, la diabetes se descontroló. Fue una época difícil y me di cuenta de que me faltaban muchas herramientas para lograr el control que yo quería. Ahí empecé a buscar información por mi cuenta.

Aunque siempre estaré agradecida a las enfermeras educadoras del Hospital de Día de Sant Joan de Déu, la realidad es que en la sanidad pública no siempre hay tiempo para enseñar todo lo necesario.

¿Cómo influyó el cambio de equipo médico en tu relación con la enfermedad?

En casi 25 años con diabetes he pasado por muchos equipos médicos, de todo tipo. Hoy puedo decir que he encontrado a mi equipo ideal: empáticos, cercanos y con una voluntad real de adaptarse a mis necesidades.

El cambio más duro fue al salir de endocrinología pediátrica. Me encontré con un equipo que no me escuchaba, que utilizaba los tratamientos como castigo y donde predominaban los gritos. Yo pedía ayuda, y esa experiencia fue muy frustrante.

Ahí algo hizo clic en mí: me prometí que, si algún día trabajaba ayudando a personas con diabetes, nadie se sentiría así en mi consulta.

Además, no todos los hospitales ofrecen los mismos tratamientos. Aunque más adelante tuve una endocrina maravillosa, tuve que cambiar de hospital para acceder al tratamiento que yo sentía que necesitaba en ese momento vital.

Ese cambio me llevó al equipo con el que estoy ahora, al que no cambiaría por nada. Para mí son como mis ángeles de la guarda. Saber que tu equipo está ahí para acompañarte, ayudarte y entenderte marca una diferencia enorme como paciente, y sobre todo en el control glucémico.

¿Fue eso lo que te motivó a formarte como dietista experta en diabetes?

La decisión de formarme como dietista vino a raíz del diagnóstico de endometriosis. Es duro ir acumulando enfermedades crónicas, y en ese momento lo pasé francamente mal.

No encontraban un tratamiento que me funcionara: sufría efectos secundarios, algunos acabaron en urgencias y el dolor crónico llegó a ser tan intenso que apenas podía caminar.

Una ginecóloga me propuso cambiar mi estilo de vida. En ese momento pesaba 35 kg más que ahora, tenía una inflamación muy importante, una alimentación poco equilibrada, era totalmente sedentaria y la diabetes estaba descontrolada.

Cuando empecé a trabajar la nutrición, noté mejoras en el dolor y en mi estado general, pero lo que más me impactó fue el cambio en el control glucémico. Empecé a tener días con 100% en rango, algo que no me ocurría desde hacía mucho tiempo.

Ahí comenzó todo: empecé a formarme en dietética y diabetes, y descubrí un mundo nuevo.
Ese deseo que nació años atrás en aquella consulta de endocrinología tan negativa se convirtió en realidad. Hoy acompaño a otras personas a conseguir un mejor control de su diabetes.

¿Qué habilidades crees que son imprescindibles para acompañar a otras personas con diabetes?

La empatía es lo primero, Como profesionales de la salud, ponernos en el lugar del otro debería ser la base.

Tener la misma patología que mis pacientes me ayuda a entenderlos de una forma más profunda y entiendo que en diabetes 2+2 muchas veces no son 4.

Es fundamental no juzgar. Detrás de cada diagnóstico hay una persona, con su contexto, su vida y sus dificultades. La formación teórica es importante, pero no sirve de nada si no se adapta a quien tienes delante.

No se puede imponer, gritar ni culpar. Hay que acompañar y ayudar a cada persona a alcanzar sus objetivos de la mejor forma posible.

¿Cómo equilibras flexibilidad alimentaria con control glucémico en tu día a día?

Tengo mi alimentación bien estructurada y adaptada a mis necesidades, buscando estar nutrida y glucémicamente estable, igual que hago con mis pacientes. No como siempre lo mismo: elijo según mis preferencias, pero con un plan nutricional por raciones.

No me privo de ningún alimento. La clave está en entender cómo funciona la diabetes y tener las herramientas necesarias para gestionar cada situación.

Anotarlo todo es otro de mis secretos. Tanto dentro como fuera de casa, para esas comidas más especiales tengo un apartado en las notas del móvil donde anoto todo, la glucemia de partida, unidades de insulina que he inyectado. El cálculo que he hecho de raciones y si ha salido bien o no. Con ello lo que consigo es tener un registro para repetir la misma estrategia si ha salido bien o para ajustarlo en ocasiones futuras.

¿Qué mensaje le darías a alguien que se siente frustrado con su diabetes?

Que la diabetes es una carrera de fondo, que se apoye en la comunidad azul, que tenga paciencia y que investigue mucho. La información en diabetes te da el poder para gestionar esta patología mucho mejor. Y si no se ve capaz de hacerlo por su cuenta que busque un profesional que le entienda, donde se sienta a gusto y pueda aprender todo lo que necesita para tener la gestión de la diabetes que quiere.

La diabetes no te limita en nada, solo debes tener un poco más de previsión y trazar un plan para esos planes que se salen de la rutina.