“Hay que gestionar la diabetes, no intentar controlarla”, entrevista con Julia Carmona

Hoy hablamos con la gerundesa Julia Carmona sobre cómo afrontar la condición de persona con diabetes desde el punto de vista psicológico. Julia es psicóloga en el Instituto Catalán de Salud, dentro de las áreas de enfermedades crónicas y final de vida, y convive con la diabetes desde pequeña. ¿La ayuda eso a entender mejor a sus pacientes? Es lo primero que le hemos preguntado.

Comprender una enfermedad debe ayudar a ofrecer una mejor atención psicológica
a quienes también la sufren, ¿no?

Desde mi punto de vista, creo que eso es significativo e implica un cambio de paradigma en lo que respecta a la atención integral que las personas que conviven con la diabetes han podido recibir en los últimos años. Cada vez hay más profesionales cualificados, por supuesto: desde endocrinos y enfermeras educadoras en diabetes, hasta psicólogos especializados en cronicidad. Aun así, desde mi punto de vista, todavía somos muy pocos los profesionales que convivimos día a día con esta condición y que, además, nos dedicamos a acompañar a personas que también la tienen.

No se trata solo del conocimiento científico, que evidentemente hay que tener, sino de la experiencia íntima y personal que podemos aportar al comprender esta enfermedad como una condición compleja con la que hay que convivir toda la vida (de momento).
Esto, en terapia, junto con una serie de habilidades y competencias psicológicas, ayuda mucho a poder establecer un vínculo terapéutico con la persona.

¿Qué impacto psicológico puede tener recibir un diagnóstico de diabetes?

Recibir un diagnóstico de una enfermedad, de por sí, ya es algo poco agradable. Si a esto le añades la palabra “cronicidad” y todas las particularidades que diferencian a la diabetes de otras enfermedades, es un peso considerable que te toca cargar de repente, sin previo aviso.

A nivel psicológico, no es raro que en los primeros momentos aparezcan sentimientos de shock, negación, rabia o tristeza; incluso ansiedad ante todo lo que hay que aprender a gestionar de la noche a la mañana: glucemias, insulina, alimentación, ejercicio... La persona debe incorporar, casi de un día para otro, una carga mental y una responsabilidad constante que antes no existían. Por eso se está luchando mucho para poder integrar la figura del psicólogo en las Unidades de Diabetes de la sanidad pública, ya que una atención precoz desde el momento del diagnóstico podría marcar una gran diferencia en cómo la persona lo vive, tanto a corto como a largo plazo.

El objetivo es poder percibirlo como una transición, en la que debe elaborarse el duelo por la pérdida de la salud y la normalidad que hasta ahora se entendía como tal, para poco a poco ir integrando esta nueva etapa y poder normalizarla. Este proceso no es lineal ni tiene un tiempo establecido: cada persona lo transita a su ritmo, y es totalmente natural que haya días mejores y días en los que el diagnóstico vuelva a pesar más. Insisto en que el objetivo final es aprender a convivir con la diabetes, por mucho que a veces parezca una batalla interna en la que solo puede haber un ganador.

¿Qué señales pueden indicar que una persona con diabetes está “sobrecargada” psicológicamente?

Normalmente, la sobrecarga psicológica, la cual se conoce como “distrés diabetológico”; o “burnout diabético”, se puede identificar a través de consecuencias físicas, emocionales y conductuales que aparecen al cabo de un tiempo como resultado de una gestión psicoemocional desadaptativa de ella.

A nivel físico, seguramente haya una mayor dificultad en la gestión glucémica del día a día, lo que implicará un aumento de la sensación de cansancio corporal, sumado a un descanso nocturno de peor calidad, la aparición de la conocida “niebla mental”, y dificultades en la atención y en el rendimiento cognitivo, entre otras.

A nivel emocional, es habitual que aparezca una especie de “montaña rusa”, en la que conviven el mal humor, la apatía, la tristeza o incluso la irritabilidad ante todo lo relacionado con la diabetes. No es raro tampoco que surja lo que llamamos “fatiga de la enfermeda”;: la sensación de estar cansado de tener que pensar en la diabetes constantemente, incluso cuando, objetivamente, todo está bajo control.

Finalmente, a nivel conductual podríamos encontrarnos con conductas de evitación, como por ejemplo no comprobar glicada ante un resultado dudoso del sensor, saltarse los controles glucémicos necesarios, o adoptar conductas de mayor riesgo: beber alcohol sin control, conducir mucho tiempo sin comprobar la glucosa, comer en exceso sin corregir con las unidades de insulina correspondientes, o incluso esconder la diabetes a las personas de su alrededor.
Es importante remarcar que estas señales no aparecen todas a la vez ni con la misma intensidad en cada persona, pero cuando se detectan varias de ellas de forma sostenida en el tiempo, suele ser un buen indicador de que es momento de pedir ayuda.

¿Cómo se puede aprender a convivir con cierta incertidumbre sin sentir que se pierde el control?

Creo que es importante poner encima de la mesa un hecho que continuamente olvidamos: en la vida ya convivimos permanentemente con la incertidumbre. Nunca sabemos realmente qué es lo que puede pasar, aunque pensemos que sí. Quiero pensar que nuestra necesidad de controlarlo todo nos ha llevado a formarnos la ilusión de que realmente podemos hacerlo si conocemos todas las variables.

Lo que queda demostrado es que, cuando llega un diagnóstico así, la sensación suele ser de pérdida absoluta: de la salud tal y como la conocíamos hasta ahora, de la identidad de uno mismo, e incluso de nuestras relaciones personales. Es un duelo, y se habla poco de lo importante que es poder elaborarlo, para así darnos cuenta de que somos capaces de transitar este cambio y recolocarnos en esta nueva etapa.
También hay otra cosa que nos hace un daño tremendo sin darnos cuenta, y es la palabra “control”;. Desde hace un tiempo prefiero utilizar la palabra “gestión”;.

Aprender a convivir con la diabetes desde una posición en la que debes gestionarla, y no pretender controlarla, puede aportar una perspectiva mucho más compasiva y reducir esa autoexigencia que inevitablemente aparece cuando las cosas se tuercen. En este sentido, aprender a tolerar la incertidumbre no significa resignarse ni dejar de hacer todo lo posible por cuidarse; significa aceptar que, por mucho que hagamos las cosas “bien”;, habrá días en los que la glucosa no responda como esperamos, y que eso no es un fracaso personal, sino parte inherente de convivir con una condición tan variable como esta. Soltar la exigencia de control absoluto no es rendirse: es, paradójicamente, lo que permite gestionar mejor.

A la hora de afrontar la diabetes y su gestión, ¿cuál es el error más común que encuentras entre tus pacientes, desde el punto de vista psicológico?

La autoexigencia. No es que sea un error, pero sí una característica que dificulta su gestión mucho más de lo que inicialmente creeríamos. Como comentaba en una respuesta anterior, unos niveles altos de exigencia para tenerlo todo controlado implican, en el fondo, querer ser perfectos: cumplir con las pautas al pie de la letra y obtener siempre los resultados esperados. Pero una enfermedad autoinmune es de todo menos matemática al 100 %. Como dicen muchos compañeros míos, “2+2 no siempre da 4”.

Todo esto provoca, además, la sensación de no estar disfrutando de la vida y, por lo tanto, la creencia de que la diabetes nos está limitando a la hora de vivir con normalidad, poniendo el foco en los valores numéricos —las glucemias— más que en nuestro propio disfrute.

¿Cómo se puede descansar psicológicamente de una enfermedad de la que
físicamente no puedes desconectar?

Es una pregunta difícil de responder, pero creo que aquí es donde yo misma me he preguntado un montón de veces por qué la ciencia no puede inventar un glucómetro capaz de medir nuestro estado emocional en cada momento, al igual que lo tenemos para medir nuestra glucosa. Me gusta pensar que sería algo que ayudaría a poner en perspectiva esa sensación de no poder “desconectar” de la diabetes. Me gusta imaginar que ese “glucómetro emocional” podría darnos información sobre cómo estamos gestionando emocional y psicológicamente esta condición que nos ha tocado vivir.

Supongo que dar valor a la experiencia intrínseca de vivir, a través de aquello que precisamente nos hace sentir vivos y nos hace producir endorfinas, dopamina, serotonina y oxitocina (hormonas que nos aportan felicidad, placer, afecto y vínculo, recompensa y motivación), es lo que nos permite desconectar de la diabetes de forma temporal. Y esos momentos de desconexión deben entenderse como un proceso de “recargar baterías” para poder seguir gestionando la diabetes después.

Al final, descansar psicológicamente no significa dejar de tener diabetes por un rato, si no permitirnos, durante unos minutos u horas, dejar de estar pendientes de ella con la misma intensidad. Son pequeñas treguas mentales, no una desconexión real, pero son las que nos ayudan a sostener la exigencia constante que implica esta condición sin llegar al agotamiento.