“La diabetes es una carrera de fondo”, entrevista con @diabetes_conb

A Blanca le cambió la vida cuando a su hija Bea le diagnosticaron diabetes tipo 1 con apenas 5 años. Desde entonces, cuenta su experiencia en su cuenta @diabetes_conb.
Hablamos con ella sobre maternidad y diabetes.

Para empezar, ¿quiénes son Blanca y Bea y cómo era vuestra vida antes de que apareciera la diabetes?

Bea es una niña de 6 años muy alegre y disfrutona. Cariñosa y sentimental. Enamorada de su padre y de su hermana Clara de 4 años con la que juega sin parar. Le encanta dibujar y bailar, es una disfrutona. Bea debutó unos meses antes de cumplir los 5 años y la diabetes le ha hecho también ser más responsable.

Yo soy Blanca, su madre, me considero una persona muy optimista y sonriente por naturaleza. Soy una persona muy familiar y tranquila, pero eso sí, no hay fin de semana que no tengamos algún cumpleaños o algún otro evento que celebrar, siempre estoy buscando planes que hacer.

Nuestra vida ha cambiado totalmente, siempre va a haber una vida antes y después de la diabetes. Nosotros antes vivíamos sin mayores preocupaciones que coger una bufanda en invierno y un sombrero en verano. Ahora nuestra mochila de "por si acasos" ha aumentado considerablemente: glucómetro, pastillas de glucosa, baximi, insulina, recambios de la bomba... Vivimos en permanente alerta y pendientes de un móvil que nos da sus lecturas de glucosa 24h y eso también se traduce en menos horas de sueño.

¿Cómo fue exactamente el momento en el que os dijeron: "Bea tiene diabetes tipo 1"?

Esa mañana teníamos cita con la pediatra, llevaba tiempo haciendo mucho pis y se le había escapado hasta en el colegio y eso no era normal. Esa mañana le dije a mi marido que nos acompañara, yo intuía que algo no iba a ir bien.

Cuando entramos en la consulta y le explicamos lo que pasaba la pediatra nos hizo algunas otras preguntas, ¿Está bebiendo más agua?¿Tiene más apetito y come más? A esas preguntas contestamos que sí, sin saber muy bien qué relación tenían. ¿Ha perdido peso? - nos dijo. La pesó y había perdido un kilo en 3 meses (justo le habíamos hecho una revisión). Qué raro pensamos. Luego pidió una prueba de orina y le midió la glucosa en sangre. Yo miré esa pantalla que marcaba "HI". No sabía qué significaba. Se levantó y nos dijo "Bea tiene un debut en diabetes, os tenéis que ir al hospital y os vais a quedar ingresados". Esas palabras creo que no se nos van a olvidar nunca, nos quedamos en shock.

¿Qué entendía ella de todo aquello al principio?

La verdad, ella no entendía mucho, ¿cómo le explicas a una niña de casi 5 años que esto va a ser para siempre? Nosotros desde el principio le dijimos en el hospital que tenía una enfermedad que era la diabetes y que a partir de entonces necesitaba la insulina que era su medicina.

Ella veía entrar a las enfermeras y pincharle la insulina antes de cada comida, no fue fácil y no quería pincharse. Luego nos tocó el turno de aprender nosotros a ponerle la insulina y convertimos en un juego algo nada agradable para ella. Nos iba puntuando, nada bien al principio, cada vez que le pinchábamos la insulina. Al final le dijimos que necesitábamos que nos diera un 10 para poder irnos a casa, lo conseguimos el último día. Ella se adaptó a su nueva rutina y poco a poco le íbamos contando más detalles.

Ahora mismo es una niña que, tan solo un año y medio después, es consciente de su enfermedad y sabe reconocer cuando está alta y baja, sabe que no puede comer ciertas cosas si no le ponemos la insulina y es muy común que diga: "tengo hambre ¿qué puedo comer que sea libre?" Esto a nosotros también nos da tranquilidad, sabemos que poco a poco irá ganando más independencia con respeto a su enfermedad, aunque siempre vamos a estar allí para ella.

¿Qué miedo tenías entonces que hoy ya no tienes?

Muchos. Miedo a no saber, cuando llegas del hospital todo son dudas y no sabíamos si lo estábamos haciendo bien o mal. Un error en el cálculo de hidratos, en la dosis de insulina, en ¿y si no remonta? Ese miedo a fallar, sabiendo que si lo hacíamos repercutiría directamente en la salud de nuestra hija, te paraliza.

¿Y qué miedo sigue ahí?

Al final como dependemos de la tecnología, el miedo de no detectar una hipoglucemia a tiempo porque no salte la alarma y no nos enteremos a tiempo, eso sigue ahí todavía.

¿Qué le dirías hoy a una madre que acaba de escuchar por primera vez que su hijo tiene diabetes tipo 1?

Darle ánimos, que sepa que no está sola. No es una enfermedad fácil de gestionar y de aprender a manejar. Que es normal tener miedo, agobiarse y no parar de llorar, al final esto sacude todos los cimientos de la vida familiar. Es verdad que esto es una carrera de fondo y es agotador. Pero llegará un momento en el que las cosas mejorarán porque conocerá más a su hijo/a, tendrá más conocimientos y se sentirá más segura. Y, lo más importante, verá a su hijo/a viviendo una vida plena y feliz aún con su condición.